«Πώς αποδέχτηκα ότι η κόρη μου έχει αυτισμό»
Ποια συναισθήματα κυριεύουν έναν πατέρα που μαθαίνει ότι το παιδί του βρίσκεται στο φάσμα; Η μαρτυρία του δημοσιογράφου και μπλόγκερ Johnathon E. Briggs είναι αδυσώπητα ειλικρινής.
Ολόκληρη η ζωή μου είναι γεμάτη με λέξεις – μεγάλες, μεγαλειώδεις, όμορφες λέξεις. Μαγευτικές λέξεις από τα παιδικά βιβλία που μου διάβαζε η μητέρα μου· εκρηκτικές λέξεις από τα κόμικς που συνέλλεγα στην εφηβεία μου· μεγαλόπνοες λέξεις από τα πανεπιστημιακά μου συγγράμματα· ενημερωτικές λέξεις που έγραφα για εφημερίδες ως δημοσιογράφος.
Όταν γεννήθηκε η κόρη μου, ανυπομονούσα να μεγαλώσει αρκετά ώστε, επιτέλους, να ακούσω τη φωνή της και να θαυμάσω τις πρώτες της λέξεις: Μαμά. Μαμ. Κι άλλο. Μπαμπά.
Αλλά στην ηλικία των δεκαοκτώ μηνών, δεν υπήρχε τίποτα άλλο παρά μόνο μπαμπαλίσματα (μα-μα-μα).
Υπήρχαν επίσης χορός και μουρμούρισμα μουσικών σκοπών.
Αλλά ούτε μία λέξη.
Με τη σύζυγό μου αρχίσαμε να ανησυχούμε. Η κόρη μας, Emarie (aka Emmy) δεν έλεγε «γεια» και «αντίο» όταν την αφήναμε στον παιδικό σταθμό όπως έκαναν τα άλλα παιδιά. Μια αξιολόγηση από ειδικούς αποκάλυψε ότι η αναπτυξιακή καθυστέρηση της Emmy φαινόταν να απορρέει από τη Διαταραχή Αισθητηριακής Επεξεργασίας, μια νευρολογική κατάσταση που δυσχεραίνει την επεξεργασία των πληροφοριών που έρχονται από τις πέντε αισθήσεις: τη γεύση, την όραση, την αφή, την ακοή και την όσφρηση.
Κανένας γονιός δεν θέλει να μάθει ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά με το παιδί του. Αλλά ακόμα και αν κάτι δεν πηγαίνει καλά, ελπίζουμε ότι διορθώνεται ή αντιμετωπίζεται.
Έτσι, στους 19 της μήνες η Emmy ξεκίνησε θεραπεία τρεις φορές την εβδομάδα με ειδικούς θεραπευτές και λογοθεραπευτές.
Έξι μήνες αργότερα, είχε αρχίσει να μας χαιρετά λέγοντας «γεια» και «αντίο», να κάνει χειρονομίες ακούγοντας τα αγαπημένα της τραγούδια, να μιμείται όλο και πιο συχνά ό,τι ακούει, λέγοντας αλαμπουρνέζικα με τόνο φωνής ενήλικα, και να χρησιμοποιεί αυθόρμητα περίπου 10 λέξεις ή φράσεις: «ο-οο», «ω όχι», «κι άλλο», «μαμ», «όλα καλά», «μέσα», «μύτη», «σπρώξε», «ποπ», «ναι».
Η πρόοδός της ήταν ενθαρρυντική, αλλά δεν πλησίαζε σε καμία περίπτωση την εξέλιξη ενός παιδιού 2 ετών, σύμφωνα με το newsletter που λάμβανα από ένα site για παιδιά, για κάθε αναπτυξιακό τους στάδιου: «Το παιδί σας τώρα είναι ένας ικανός συνομιλητής, ακόμα και αν εξακολουθείτε να μιλάτε εσείς περισσότερο. Αρχίζει να σας ρωτάει διάφορες ερωτήσεις…».
Αλλά η Emmy δεν έκανε ερωτήσεις, πράγμα που οδήγησε σε αυτή την ερώτηση: Γιατί;
Μας είχαν πει ότι κάθε παιδί εξελίσσεται με τους δικούς του ρυθμούς και ότι πρέπει να συνεχίσουμε την πρώιμη παρέμβαση και να παρακολουθούμε την ανάπτυξη της Emmy καθώς εκείνη πλησίαζε τα τρία, ηλικία που θα έπρεπε να πάει στο νήπιο.
Η ζωή συνεχιζόταν. Η Emmy, ένα έξυπνο, τρυφερό και κεφάτο κορίτσι, ψήλωνε και γινόταν κάπως πιο εκδηλωτική. Είχε αναπτύξει προτιμήσεις για τον Μίκι Μάους, τα παπούτσια με γκλίτερ και τα πατατάκια με γεύση παρμεζάνα. Είχε κάνει και ένα φίλο στον παιδικό σταθμό, ένα νήπιο ονόματι Jackson. Είχε μάθει να βουρτσίζει τα δόντια της, να πηγαίνει στην τουαλέτα, να πλένει τα χέρια της, να μετράει μέχρι το 10, να ακολουθεί οδηγίες (κάποιες φορές), να κάνει ποδήλατο με βοηθητικές ρόδες, να βοηθάει τη μητέρα της να ποτίζει τις γλάστρες της βεράντας και να ξεκλειδώνει τα iPhones μας όταν δεν τη βλέπαμε.
Ένα πρωί, καθώς τη βοηθούσα να ντυθεί, ξαφνικά με αγκάλιασε και φώναξε: «Είσαι ο καλύτερος!», ένα κομπλιμέντο που της έκανα σχεδόν καθημερινά. Η καρδιά μου έλιωσε.
Όπως έμαθα από μια έρευνα στο AutismSpeaks.org, η Διαταραχή Αισθητηριακής Επεξεργασίας συνδέεται στενά με τον αυτισμό, από την άποψη ότι τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά έχουν πρόβλημα επεξεργασίας ερεθισμάτων. Αλλά απέρριψα το σενάριο ότι η Emmy θα μπορούσε να είναι αυτιστική, καθώς αυτή η κατάσταση είναι πολύ περισσότερο συνηθισμένη σε αγόρια παρά σε κορίτσια.
Παρ’ όλα αυτά, είχα παρατηρήσει πόσο αναστατωνόταν από αλλαγές στη ρουτίνα της (μια πιο κατάλληλη λέξη για τις αντιδράσεις της θα ήταν «κατέρρεε»), πώς δυσκολευόταν να συντονιστεί με τον κόσμο γύρω της, πώς επαναλάμβανε συχνά λέξεις ή φράσεις από τα όσα έλεγαν οι γύρω της ή από το αγαπημένο της καρτούν, χωρίς όμως να μπορεί να διατηρήσει μια συζήτηση.
Τότε, ένα ηλιόλουστο πρωινό του Ιουνίου, δύο μήνες πριν από τα τρίτα γενέθλια της Emmy, βρέθηκα στον παιδικό σταθμό της, στο ίδιο τραπέζι με ένα δάσκαλο, ένα λογοθεραπευτή, έναν κοινωνικό λειτουργό, έναν ψυχολόγο και έναν εργοθεραπευτή (η σύζυγός μου, Rhonda, συμμετείχε στη συζήτηση μέσω του κινητού της). Είχαν συγκεντρωθεί για να μου μεταφέρουν τα νέα: η Emmy είχε όλα τα σημάδια του αυτισμού.
Δύο μέρες νωρίτερα, το προσωπικό του σχολείου είχε κάνει μια αξιολόγηση της Emmy και είχε καταλήξει στο συμπέρασμα ότι τα χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς της ταιριάζουν με εκείνα των παιδιών που διαγιγνώσκονται με τη Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού, που εκτιμάται ότι επηρεάζει 1 στα 68 παιδιά στις ΗΠΑ – 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια.
Τα νέα μας έφεραν ανακούφιση και ανησυχία ταυτόχρονα. Ήμουν ανακουφισμένος που επιτέλους επιβεβαιωνόταν ο πιθανός ένοχος για την καθυστέρηση της ανάπτυξης της κόρης μου αλλά και ανήσυχος για το τι θα μπορούσε να σημαίνει «νευρολογικά διαφορετικός» για το μέλλον της. Καθώς τα ευρήματα του προσωπικού δεν συνιστούσαν ιατρική διάγνωση, μας συμβούλεψαν να κάνουμε ένα follow-up με τον παιδίατρο της Emmy για περαιτέρω αξιολόγησης. Ήταν μια σοφή συμβουλή αλλά, σε εκείνη τη φάση, δεν είχα ανάγκη από ένα μετεωρολόγο για να μου πει ότι βρέχει.
Το προσωπικό του σταθμού εξεπλάγη, κατά κάποιον τρόπο, που η αρχική μου αντίδραση ήταν η φανερή ανακούφιση. Έδειχναν να περιμένουν να καταρρεύσω στην αίθουσα συναντήσεων και να ξεσπάσω στα κλάματα. Μόνο αργότερα, όταν βρέθηκα μόνος στο σπίτι, με κατέκλυσε μια πλημμύρα συναισθημάτων και τότε ένιωθα να με κυριεύουν ο φόβος, το άγχος να κάνω κάτι, το βάρος της χαρτούρας που θ έπρεπε να συμπληρώσω για την εγγραφή της Emmy στο νήπιο, η ορολογία και τα ακρωνύμια του κόσμου της ειδικής εκπαίδευσης.
Γιατί είχε συμβεί αυτό στην κόρη μου; Μήπως επειδή είχα περιμένει μέχρι τα 40 για να αποκτήσω παιδιά; Είχα διαβάσει ότι η «προχωρημένη ηλικία γονέα» αυξάνει τον κίνδυνο αυτισμού για τα παιδιά με μεγαλύτερης ηλικίας μπαμπάδες; Μήπως ήταν κληρονομικό; Όμως δεν μπορούσα να θυμηθώ κάποιον συγγενή μας με την ίδια κατάσταση. Με κατέβαλε ένα αίσθημα απώλειας, σαν να μου είχαν κλέψει το μέλλον που είχα φανταστεί για την κόρη μου.
Σταδιακά, μαθαίνω ότι οι απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις έχουν όλο και λιγότερη σημασία καθώς αποδέχομαι τη διάγνωση της Emmy και επικεντρώνομαι στη στήριξη που θα χρειαστεί στη διάρκεια της ζωής της με τον αυτισμό.
Μαθαίνω ότι όταν το παιδί σου βρίσκεται «στο φάσμα», σύμφωνα με την ορολογία, βρίσκεσαι κι εσύ στο φάσμα μαζί του, ένα φάσμα καλών και κακών ημερών, προόδου και πισωγυρισμάτων, χαράς και απόγνωσης.
Μαθαίνω να εκτιμώ ό,τι κάνει την κόρη μου μοναδική, μια λέξη που τη συνοδεύει από τη γέννησή της, από τη στιγμή που έφτασε στην αίθουσα τοκετού με δύο χαρακτηριστικά που δεν περιμέναμε: καταγάλανα μάτια (που τώρα είναι πράσινα) και ένα έκτο δάχτυλο στο αριστερό της χέρι (που αφαιρέθηκε). Όπως εκείνα τα αναπάντεχα χαρακτηριστικά, έτσι και ο αυτισμός είναι ένα ακόμη στοιχείο της Emmy –όχι εκείνο που την ορίζει.
Αν υπάρχει κάτι που ορίζει την Emmy, ας είναι η αγάπη των γονιών της που, τελικά, κάνουν ό,τι κάνουν όλοι οι γονείς με παιδιά εντός ή εκτός φάσματος: αγαπούν το παιδί που τους έδωσε ο Θεός. Σε τελική ανάλυση, αυτή είναι η λέξη που μετράει περισσότερο: η αγάπη.
