«Born just right» – η Jordan γεννήθηκε με ένα χέρι μικρότερο και πολύ μεγαλύτερο θάρρος

«Πού είναι το χέρι της;», αυτό ήταν το πρώτο πράγμα που ρώτησε το γιατρό της, μόλις η κόρη της Jordan ήρθε στη ζωή. Ο γιατρός και οι νοσοκόμες ήταν τόσο έκπληκτοι από τον γρήγορο τοκετό της, που δεν είδαν αυτό που παρατήρησε η μαμά της Jordan. Είχα πάνω της τη μικρή της κόρη και πράγματι δεν είχε ένα χέρι. Αλλά ένιωθε ότι όλα ήταν εντάξει και ότι όλα θα πάνε καλά. Κοίταξε τον σύζυγό της στα μάτια. Ξέρανε ότι θα διασφαλίσουν ότι θα είναι εντάξει. Η δέσμευση που κάνανε κατά τη διάρκεια των πρώτων λεπτών της ζωής της Jordan ήταν ισχυρή. Κάπως έτσι ξεκινάει την ιστορία της Jordan η μαμά της και συνεχίζει, με αφορμή το βιβλίο «Born just right» που είναι έτοιμο να κυκλοφορήσει.

«Ευτυχώς, η Jordan έφτασε στον κόσμο με πολλές απόψεις και πολύ πείσμα. Μπορεί να μην είναι εύκολο παιδί για ένα γονέα, αλλά οι απόψεις και η ενέργειά της την οδήγησαν όλα αυτά τα χρόνια. Ποτέ δεν ήθελα να δω τη λάμψη στα μάτια της να ξεθωριάσει.

Αλλά δεν ήξερα τίποτα για το πώς να μεγαλώσεις ένα παιδί με διαφορετικά άκρα. Έψαξα να βρω μια αντίστοιχη κοινότητα και να μάθω από άλλους γονείς παιδιών με διαφορές στα άκρα. Κάπως έτσι ξεκίνησα το blog μου, Born Just Right, για να μοιραστώ ιστορίες για το μεγάλωμα της Jordan και του αδελφού της, Cameron. Το να γράφω για τις εμπειρίες μου ως γονέας ενός παιδιού με σωματική αναπηρία υπήρξε ένα μακρύ ταξίδι. Όχι μόνο συνειδητοποίησα ότι πρέπει να απελευθερωθείς από το αρχικό όραμα που έχεις για το παιδί σου, αλλά να αρχίσεις να αναπτύσσεις μια εσωτερική κίνηση για να υποστηρίξεις μια νέα πορεία προς τα εμπρός για να αναπτυχθεί το παιδί σας.

Η Jordan και εγώ γίναμε μια ομάδα, ταξιδεύαμε συχνά για να εξασφαλίσουμε ότι θα είχε πρόσβαση σε προσθετικά μέλη που θα μπορούσαν να την βοηθήσουν να αποτρέψει μακροχρόνια ζημιά στους ώμους της. Συνεχίσαμε συναντήσεις και παρακολουθήσαμε οικογενειακές συγκεντρώσεις για να συναντήσουμε άλλα παιδιά και ενήλικες με «μικρά» χέρια και πόδια. Η συνάντηση, η αλληλεπίδραση και η εμπειρία που αποκόμισα από τόσους πολλούς άλλους με βοήθησαν να μάθω να κάνω πίσω και να αφήνω την Jordan να βρίσκει λύσεις από μόνη της. Έμαθα να μην αποφεύγω να χρησιμοποιώ τη λέξη «αναπηρία» αλλά να την αγκαλιάσω για να αφαιρέσω το αρνητικό στίγμα που συχνά συνδέεται με αυτήν. Επίσης έμαθα να μην κάνω υποθέσεις όταν συναντώ κάποιον με αναπηρία. Αντ’ αυτού, ακούω και μαθαίνω, έτσι θα ξέρω πώς να τους υποστηρίξω καλύτερα. Αλλά ακόμα και με όλη αυτή τη γνώση και υποστήριξη, συναντήσαμε στιγμές απογοήτευσης και παρεξήγησης.

Υπήρχαν βλέμματα όταν βγαίναμε έξω από το σπίτι, φορές που βρισκόταν στο σχολείο, και η Jordan δεν είδε τον εαυτό της να αντικατοπτρίζεται στις κούκλες και τα παιχνίδια στα ράφια των καταστημάτων. Αυτό το «άλλο» που βίωνε στην καθημερινότητά της μερικές φορές ήταν βαρύ φορτίο. Αλλά αποφασίσαμε να αλλάξουμε την αφήγηση. Για το σχολείο, δημιούργησα εικονογραφημένα βιβλία για να βοηθήσω τους συμμαθητές της να κατανοήσουν καλύτερα την αναπηρία της. Η Jordan θα έδινε τα βοηθητικά της χέρια, ώστε τα παιδιά να τα αγγίξουν και να δουν πώς δούλευαν. Θα ενθάρρυνε άλλους στο κοινό να μην κοιτάζουν, αλλά να την ρωτούν για τη διαφορά των άκρων και όταν έβλεπε την ευκαιρία να μιλήσει υπέρ του δικαιώματος των ατόμων με ειδικές ανάγκες να ανήκουν στην ίδια κοινότητα, το έκανε.

Αυτή η προσπάθεια να κάνει τη διαφορά είναι κάτι που η Jordan εξέλιξε κατά τη διάρκεια των χρόνων. Στην ηλικία των 10 ετών, ξεκίνησε μια αναφορά στον Change.org για να ενθαρρύνει τη συμπερίληψη των επιλογών διαφοράς των άκρων στις αμερικανικές κούκλες κοριτσιών. Αποτέλεσμα των προσπαθειών της ήταν να συμβουλευτούν την ομάδα σχεδιαστών της Barbie σε μια νέα κούκλα που φορά ένα προσθετικό πόδι.

Η Jordan κέρδισε επίσης μεγάλη προσοχή, όταν έφτιαξε σε ένα εργαστήριο που παρακολουθούσε έναν τρισδιάστατο τυπωμένο προσθετικό βραχίονα σε σχήμα μονόκερου, ο οποίος πετούσε γκλίτερ. Και η επιτυχία της μας οδήγησε να μετατρέψουμε το blog μας σε μη κερδοσκοπικό, Born Just Right. Δουλεύουμε μαζί για να συγκεντρώσουμε χρήματα για το νέο μας πρόγραμμα, BOOST, το οποίο φέρνει σε επαφή τους σχεδιαστές και τους μηχανικούς για να βοηθήσουν να διδάξουν τις δεξιότητες του STEAM, όπως η σχεδιαστική σκέψη και η πρωτοτυπία, για να παρέχουν στα παιδιά με αναπηρία τη γνώση και την κατάρτιση για να φέρουν τις ιδέες τους στη ζωή.

Το Born Just Right, πραγματοποίησε την τελευταία του εκδήλωση στο φεστιβάλ Cambridge Science Festival στη Μασαχουσέτη, όπου οι παρευρισκόμενοι εργαστηρίων, ηλικίας από 11 έως 18 ετών, παρουσίασαν τις ιδέες τους ζωντανά στο κοινό.

Η Jordan αλλάζει τον διάλογο γύρω από την αναπηρία. Και έχει αναζητήσει πολλούς τρόπους για να γίνει αυτό δυνατό. Γι ‘αυτό τα τελευταία δύο χρόνια δουλέψαμε σε ένα βιβλίο που αφορά τη ζωή της Jordan από τη γέννησή της μέχρι πριν από το γυμνάσιο. Πήρε τον τίτλο του από το μη κερδοσκοπικό μας έργο, Born Just Right, το βιβλίο είναι ένα ημερολόγιο που ήθελε να γράψει η Jordan για να μοιραστεί την εμπειρία της με τα παιδιά και τους ενήλικες σε όλο τον κόσμο και να ενθαρρύνει την ανοικτή συζήτηση για το θέμα».

Περισσότερα για την προσπάθεια της Jordan θα βρείτε εδώ bornjustright.org