Tο αγόρι μες στη φούσκα ή The Boy in the Bubble
γράφει ο Πέτρος Κουμπλής « Μάγκα μου, πάνω μας πειραματίζονται Δεν ξέρουν ακριβώς πως θα…
γράφει ο Πέτρος Κουμπλής
« Μάγκα μου, πάνω μας πειραματίζονται. Δεν ξέρουν ακριβώς πως θα προχωρήσει το σύστημα και δοκιμάζουν μηχανισμούς και αυτοσχέδιες συνταγές. Αποτυχαίνουν τα πειράματα, καταστρέφοντας οικονομίες, κοινωνίες, χώρες ολόκληρες. Κι, όμως, συνεχίζουν. Λαοί γίνονται πειραματόζωα, άνθρωποι πραγματικοί – όχι λογοτεχνικοί χαρακτήρες ή ήρωες του σινεμά – με αληθινές ζωές, με αληθινά όνειρα κι αληθινές απώλειες. Και μοιάζουμε σα να μη μπορούμε να κάνουμε τίποτα, εγκλωβισμένοι στο φόβο μας, αδύναμοι μπροστά στις «θεϊκές» αποφάσεις των «επιστημόνων» της οικονομίας και της πολιτικής. Και σκάνε οι φούσκες, η μία μετά την άλλη. Πως θα ζήσουμε έτσι; Πες μου… πες μου…»
Λόγια που ειπώθηκαν συναισθηματικά σε μια φιλική κουβέντα. Μα το μυαλό σκαρώνει παράξενα παιχνίδια. Οι συνειρμοί, η αλληλουχία των σκέψεων. Ξαφνικά, σαν αναλαμπή της στιγμής, θυμήθηκα κάτι που νόμιζα πως είχα πια ξεχάσει, μια από τις πιο συγκινητικές ιστορίες που έχω συναντήσει ποτέ. Η περιπέτεια ενός μικρού παιδιού που πέρασε ολόκληρη τη ζωή του μέσα σε ένα κουβούκλιο, σε μια πλαστική «φούσκα».
Ήταν το αγόρι που έμεινε στην ιστορία ως «The Boy in the Bubble”.
Ο Ντέιβιντ Βέτερ ήρθε στη ζωή το Σεπτέμβρη του 1971. Λίγα δευτερόλεπτα μετά τη γέννησή του, οι γιατροί τον τοποθέτησαν στην ήδη διαμορφωμένη πλαστική «φούσκα», δημιουργώντας ένα ασφαλές, αποστειρωμένο περιβάλλον. Εκεί θα έμενε για πάντα.
Το νεογέννητο έπασχε από μια σπάνια κληρονομική ασθένεια, τη Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια (SCID). Η απουσία ανοσοποιητικού συστήματος μπορούσε να καταστήσει κάθε πιθανό μικρόβιο θανάσιμο. Η οικογένεια είχε ήδη χάσει ένα μωρό ηλικίας επτά μηνών από την ίδια πάθηση. Οι γιατροί έκαναν λόγο για πιθανότητες εμφάνισης της νόσου και στο επόμενο παιδί, όμως οι γονείς δεν διέκοψαν την εγκυμοσύνη. Οι επιστήμονες πρότειναν την επαναστατική μέθοδο του πλαστικού «απομονωτή»(isolator). Έβαλαν εκεί τον Ντέιβιντ, έχοντας τη σιγουριά πως η επιστήμη θα έβρισκε τον τρόπο να τον θεραπεύσει. Οι ελπίδες για μεταμόσχευση μυελού των οστών από τη μεγαλύτερη και υγιή αδερφή του, εξανεμίστηκαν πολύ σύντομα, μόλις αποδείχθηκε πως ο δότης δεν ήταν απολύτως συμβατός. Οι θεράποντες ιατροί ,όμως, κράτησαν τον μικρό στη αποστειρωμένη «φούσκα», πιστεύοντας πως αργά η γρήγορα θα ανέπτυσσε ανοσοποιητικό σύστημα.
Τα χρόνια περνούσαν. Το σώμα του Ντέιβιντ μεγάλωνε μέσα στο ασφυκτικό τεχνητό περιβάλλον. Όπως όλα τα μικρά παιδιά ήταν κι εκείνο ζωηρό κι άρχισε με τον καιρό παίζοντας να δημιουργεί τρύπες στο «πλαστικό σπίτι του». Οι μεγάλοι προσπαθούσαν να του εξηγήσουν πως κάθε τέτοια αταξία θα μπορούσε να αφήσει τα «κακά μικρόβια» να τον πλησιάσουν. Όταν έγινε 5 χρόνων οι επιστήμονες του πρόσφεραν μια ειδική στολή (φτιαγμένη με την τεχνογνωσία της NASA) φορώντας την οποία θα μπορούσε να βγει για λίγο στον έξω κόσμο. Το πρώτο πράγμα που ζήτησε ο Ντέιβιντ ήταν να δει τ’ αστέρια.
Οι βόλτες όμως δεν κράτησαν πολύ. Ο μικρός αγχωνόταν μέσα στη στολή. Όλοι έβλεπαν ένα χαμογελαστό αγοράκι, εντούτοις με τον καιρό άρχισε να κλείνεται όλο και περισσότερο στον εαυτό του. Πολύ σύντομα άρχισε να μη διαβάζει τα μαθήματά του (υπήρχε μια ειδική εκπαιδευτική διαδικασία για την περίπτωσή του) και να επικαλείται πως είχε χάσει το τετράδιο ή το μολύβι του, ενώ όλοι ήξεραν πως είχε φτιάξει δικές του κρυψώνες μέσα στην πλαστικό κουβούκλιο. Το καλοκαίρι γινόταν ακόμα πιο μελαγχολικός, βλέποντας από το παράθυρο τ’ άλλα παιδιά να παίζουν ελεύθερα.
Ο Ντέιβιντ ήταν ένα γενναίο πλάσμα. Ένα μικρό παιδί με ωριμότητα μεγάλου ανθρώπου, που ένιωθε πως δε μπορεί να ορίσει τη μοίρα του.
«Γιατί είμαι έτσι συνέχεια; Ο,τιδήποτε κάνω ,εξαρτάται από τις αποφάσεις κάποιου άλλου. Γιατί σχολείο; Γιατί με μαθαίνετε να διαβάζω; Τι καλό θα μου κάνει; Αφού ποτέ δε θα μπορέσω να κάνω κάτι. ΓΙΑΤΙ; Πείτε μου ΓΙΑΤΙ;», ξέσπασε μπροστά στην ψυχολόγο του νοσοκομείου.
Το φθινόπωρο του 1984 οι γιατροί πρότειναν μεταμόσχευση μυελού των οστών. Η πρόοδος της τεχνολογίας έδινε πια πολλές πιθανότητες επιτυχίας. Ο Ντέιβιντ είπε το ναι . «Μπαμπά, θα συμφωνούσα σε ο,τιδήποτε, για να νιώσω καλύτερα», εξομολογήθηκε στον πατέρα του.
Λίγους μήνες μετά την επέμβαση ο Ντέιβιντ αρρώστησε. Υψηλός πυρετός, έμετοι και διάρροια. Μεταφέρθηκε επειγόντως στο νοσοκομείο. Η μεταμόσχευση είχε προκαλέσει πολλαπλά καρκινώματα στο σώμα του.
22 Φεβρουαρίου 1984. Δεν υπάρχει επιστροφή. Η μητέρα του, Κάρολ, αγγίζει με τα χέρια της για πρώτη και τελευταία φορά το δέρμα και τα μαλλιά του γιού της. Λίγα λεπτά αργότερα ο Ντέιβιντ Βέτερ έφευγε από τη ζωή. Ήταν μόλις 12 χρόνων.
ΥΓ1. Από την τραγική αυτή ιστορία προέκυψαν πολλά ζητήματα βιοηθικής. Γιατί πειραματίστηκαν οι ιατροί στο σώμα του Ντέιβιντ (“a living experiment”), γιατί επέμειναν στη μέθοδο της πλαστικής «φούσκας», ενώ φαινόταν πως δεν είχε αποτελέσματα; Γιατί δεν κατάφεραν να φανταστούν και να διαχειριστούν το χειρότερο δυνατό σενάριο; Γιατί επιμήκυναν συνεχώς χρονικά το μαρτύριο του παιδιού, χωρίς να έχουν κάποια εναλλακτική λύση;
ΥΓ.2 Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες αντιμετωπίζονται σήμερα με σύγχρονες μεθόδους κι έγκαιρη διάγνωση, παρόλο που παραμένουν σε γενικές γραμμές ένα «άγνωστο θέμα» δημόσιας υγείας. Οι οικογένειες χρειάζονται στήριξη, καθώς επιστρατεύουν όλα τα εσωτερικά τους αποθέματα για να χειριστούν αυτή την πολύ δύσκολη κατάσταση.
ΥΓ3. Η ιστορία του Ντέιβιντ ενέπνευσε την ταινία “The Boy in the Plastic Bubble”, με τον νεαρό τότε(1976) Τζων Τραβόλτα.
Ο πολυβραβευμένος δίσκος του Paul Simon “Graceland”(1986), περιείχε το αριστουργηματικό τραγούδι «The Boy in the Bubble”.
Κι όμως τ’ όνομα του γρήγορα ξεχάστηκε. Για τους δικούς του ανθρώπους και όσους πρόλαβαν να τον γνωρίσουν ήταν ο Ντέιβιντ. Για όλους τους υπόλοιπους ήταν το “Boy in the Bubble”. Και έτσι συνέχισαν τις ζωές τους, γνωρίζοντας πως κάποτε υπήρξε ένα τέτοιο αγόρι. Συνέχισαν να ζουν , όπως συνεχίζουμε κι εμείς να ζούμε όταν πεθαίνει ένα μικρό αστέρι σε κάποια γωνιά του ουρανού.
Paul Simon – The Boy in the Bubble
Ο Πέτρος Κουμπλής είναι δημοσιογράφος και συγγραφέας. Μαζί με τις σπουδές Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών ξεκίνησε στα δεκαοκτώ του χρόνια να ασχολείται με την τηλεόραση και το ραδιόφωνο. Έχει συμμετάσχει σε πολλές τηλεοπτικές παραγωγές, έχει επιμεληθεί και παρουσιάσει ενημερωτικά και ψυχαγωγικά προγράμματα (ALPHA, ΕΡΤ), έχει ασχοληθεί με ντοκιμαντέρ (EΡΤ, EBU), τη συγγραφή σατιρικών κειμένων (ΣΚΑΙ) και τη σκηνοθεσία video clip. Το μυθιστόρημά του “Η Θεία Δίκη” κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Καστανιώτη και το πρώτο του θεατρικό έργο έχει ήδη βρει το δρόμο του για την επόμενη σεζόν. Τα τελευταία χρόνια έχει καθημερινή εκπομπή στο ραδιόφωνο.
