Γιατί κάποια παιδιά στο φάσμα του αυτισμού καταρρέουν όταν γυρίζουν από το σχολείο

Απόψε βοήθησα μια τοπική ομάδα να γνωρίσει καλύτερα τον αυτισμό. Νομίζω ότι πήγε καλά. Χρησιμοποίησα μια παρομοίωση με ένα κουτάκι αναψυκτικού για να περιγράψω μια μέρα του Sam στο σχολείο. Ο Sam είναι ο φανταστικός χαρακτήρας που επινόησα ενός 10χρονου αγοριού με κόκκινα σγουρά μαλλιά και αυθάδικο χαμόγελο. Συνδυάζει τις δικές μου σχολικές εμπειρίες με εκείνες των παιδιών μου.

Έμαθα την παρομοίωση με το κουτάκι αναψυκτικού πριν από λίγα χρόνια, από έναν άλλο γονιό παιδιού στο φάσμα του αυτισμού: τη θεώρησα τον ιδανικό τρόπο για να εξηγήσει κάποιος το πώς ένα παιδί εσωτερικεύει τα πάντα και μετά ξεσπάει μόλις γυρίσει από το σχολείο.

Κάπως έτσι την ερμηνεύω εγώ, όντας ένας ενήλικας στο φάσμα του αυτισμού, με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού:

Το παράδειγμα με το κουτάκι του αναψυκτικού.

«Έλα Sam, ώρα να σηκωθείς».

Η αχτίδα φωτός διαπερνάει τις κουρτίνες καίγοντας τα μάτια του Sam, τυφλώνοντάς τον.

Ο Sam σηκώνεται. Αμέσως τον κυριεύει η πίεση να ακολουθήσει την καθημερινή ρουτίνα: να πλυθεί και να ντυθεί, να βουρτσίσει τα δόντια του, να κατεβεί στο σαλόνι για να συναντήσει την υπόλοιπη οικογένεια.

«Καλημέρα, Sam”.

Τα ρούχα του τον γρατζουνούν και τον κάνουν να νιώθει άβολα. Δεν είναι τα άνετα ρούχα που θα διάλεγε ο Sam. Νιώθει σαν να μην του κάθονται καλά και καθώς οι ετικέτες τους τον τρίβουν και η υφή τους του δημιουργεί μια παράξενη αίσθηση, γίνονται ένας ενοχλητικός αντιπερισπασμός για τον Sam. Ο Sam προσπαθεί να φάει πρωινό, αλλά το μυαλό του είναι κολλημένο σε όλες εκείνες τις ραφές και τις ετικέτες.

Το κουτάκι του αναψυκτικού ανακινείται!

Τώρα ο Sam πρέπει να βρει και να φορέσει τα παπούτσια και το μπουφάν του. Τα παπούτσια του είναι βαριά, τον πιέζουν, ο Sam τα αισθάνεται να σφίγγουν τα πόδια του.

Το μπουφάν τον περιορίζει, τον βαραίνει και τον ενοχλεί!

Τώρα ο Sam πρέπει να βγει από το σπίτι.

Το κουτάκι του αναψυκτικού ανακινείται!

Ο Sam μπαίνει στο αυτοκίνητο. Το αυτοκίνητο είναι κρύο, μυρίζει παράξενα και έχει σκληρά καθίσματα. Η ζώνη περιορίζει τις κινήσεις του, γίνεται ασφυκτική.

Ο Sam φτάνει στο σχολείο, βγαίνει από το αυτοκίνητο. Παντού υπάρχουν άλλα αυτοκίνητα και παιδιά με τους γονείς τους.

Το κουτάκι του αναψυκτικού ανακινείται περισσότερο!

Υπάρχουν τόσο πολλά να δει, πού να πρωτοκοιτάξει ο Sam;

Τόσο πολύς θόρυβος, μήπως κάποιος φώναξε τον Sam;

Από πού προέρχεται αυτός ο θόρυβος;

Ο Sam σκοντάφτει και πέφτει στα σκαλιά.

Ο Sam σηκώνεται αλλά θέλει να το βάλει στα πόδια!

Ας ανακινήσουμε λίγο ακόμα το κουτάκι του αναψυκτικού!

Ο θόρυβος είναι το κουδούνι του σχολείου. Ο Sam καλύπτει τα αυτιά του και πέφτει στο έδαφος κοπανώντας το κεφάλι του. Τον βοηθάω να σηκωθεί, τον αγκαλιάζω και του λέω, «όλα καλά, είσαι καλά». Ο Sam έχει ήδη αργήσει για το σχολείο.

Ας ανακινήσουμε το κουτάκι!

Ο Sam μπαίνει τελευταίος σε μια τάξη με 25 θορυβώδη παιδιά, καθένα με τα δικά τους πρόσωπα, μυρωδιές και ήχους. Οι αισθήσεις του Sam βομβαρδίζονται από ερεθίσματα. Κλείνει τα αυτιά του, τα μάτια του και κοπανάει το κεφάλι του στο πιο κοντινό θρανίο.

Μια φωνή του φωνάζει: «Sam, κάθισε κάτω. Όλοι στα θρανία σας. Sam, κάθισε κάτω». Το μόνο που ακούει ο Sam είναι το όνομά του. Προσπαθεί σκληρά να συγκεντρωθεί αλλά του διαφεύγουν οι οδηγίες. Απλά βλέπει τα άλλα παιδιά να κάθονται στα θρανία τους και τα μιμείται.

Ας ανακινήσουμε περισσότερο το κουτάκι!

Καρέκλες σέρνονται στο πάτωμα σαν νύχια πάνω σε μαυροπίνακα, τα φώτα είναι πολύ δυνατά, η αίθουσα είναι καλυμμένη με αφίσες και ζωγραφιές των παιδιών, τα μολύβια κάνουν ένα θόρυβο που μόνο ο Sam μπορεί να ακούσει, είναι ένα πολύβουο περιβάλλον γεμάτο από αντιπερισπασμούς. Οι αισθήσεις του Sam βομβαρδίζονται. Τα μάτια και το κεφάλι του πονούν. Ο Sam θέλει να το βάλει στα πόδια.

Ο Sam χτυπά ξανά το κεφάλι του στο θρανίο.

Ας ανακινήσουμε το κουτάκι ξανά!

Ο Sam προσπαθεί σκληρά να κάνει τα μαθήματά του. Δεν μπορεί να καταλάβει τι πρέπει να κάνει, δεν πρόλαβε να επεξεργαστεί αρκετά γρήγορα τις οδηγίες. Δεν μπορεί να ζητήσει βοήθεια, δεν μπορεί να εξηγήσει τις δυσκολίες του. Παρόλο που εκφράζεται λεκτικά, θα ήταν υπερβολικό γι’ αυτόν να μιλήσει μπροστά στην τάξη.

Ο Sam τσουλάει το μολύβι του στο θρανίο, υπνωτισμένος από τον τρόπο με τον οποίο το φως χορεύει στις κοφτερές του άκρες. Βλέποντας το φως να χορεύει ο Sam χαλαρώνει, σηκώνεται όρθιος και αρχίζει να περπατάει γιατί και το περπάτημα τον χαλαρώνει. Του λένε να καθίσει γιατί αποσπά τα άλλα παιδιά.

Ας ανακινήσουμε το κουτάκι ξανά και ξανά και ξανά!

Ώρα για διάλειμμα! Ο Sam είναι μόνος του, τα άλλα παιδιά δεν τον θέλουν στις παρέες τους. Σε ένα προαύλιο με πάνω από εκατό παιδιά, ο Sam νιώθει μεγάλη μοναξιά, λαχταρά την παρέα. Για μία ακόμα φορά βομβαρδίζονται οι αισθήσεις του από τα ερεθίσματα του πολύβουου προαυλίου. Ο Sam καλύπτει τα αυτιά του, πέφτει στο έδαφος και κοπανάει το κεφάλι του.

«Πήγαινε να παίξεις, Sam».

«Να παίξω; Πώς να παίξω; Με τι; Δεν έχει παιχνίδια», είναι οι σκέψεις που τρέχουν στο μυαλό του Sam.

Ο Sam δεν ξέρει πώς να παίξει, αγωνίζεται με τη φαντασία του. Να παίξει με ποιον; Ο Sam δεν έχει φίλους.

Τρέχει πάνω κάτω στο προαύλιο, σπρώχνοντας άλλα παιδιά. «Φύγε, Sam! Μπαίνεις στο δρόμο μου, Sam».

H μυρωδιά και ο θόρυβος στην τραπεζαρία του σχολείου την ώρα του φαγητού προκαλεί στο Sam αναγούλα. Τότε λοιπόν πέφτει στο πάτωμα, με τα χέρια στα αυτιά του και τα μάτια κλεισμένα σφιχτά, κοπανώντας το κεφάλι του κάτω, καθώς οι αισθήσεις του βομβαρδίζονται ξανά. Με το ζόρι βάζει μερικές μπουκιές στο στόμα του.

Ανακίνησε περισσότερο το κουτάκι.

«Κάνε τις ασκήσεις σου, Sam!».

Ώρα για γυμναστική. Ο Sam είναι ο τελευταίος που αλλάζει ρούχα, είναι δύσκολο για τον Sam να αλλάξει ρούχα, μπλέκει τα δάχτυλα και τους αντίχειρές του και τα ρούχα της γυμναστικής έχουν διαφορετική αίσθηση, διαφορετικά υλικά. Περισσότερες ετικέτες. Τα ελαφριά παπούτσια του φαίνονται περίεργα.

Στη γυμναστική, κανένας δεν θέλει τον Sam στην ομάδα του. Ο Sam δεν μπορεί να χτυπήσει την μπάλα με το μπαστούνι. Βγαίνει στον πάγκο και κάθεται μόνος του, ρίχνοντας γροθιές στο πιγούνι του.
Ο Sam φοράει ξανά τα ρούχα του σχολείου, που ξανά του φαίνονται περίεργα.

Ανακίνησε ακόμα πιο δυνατά το κουτάκι!

«Έλα Sam, όλοι τελείωσαν τις ασκήσεις τους!». Ο Stam κουνάει τα χέρια του, κοπανάει τα πόδια του. Αγωνίζεται να «κρύψει» τον αυτισμό του.

Ο Sam θέλει να το βάλει στα πόδια, νιώθει να ιδρώνει, η καρδιά του σφυροκοπάει στο στήθος του, η τάξη είναι υπερβολικά ζεστή, υπερβολικά πολύβουη, υπερβολικά φωτεινή, υπερβολικά τα πάντα! Ο Sam κοπανάει ξανά και ξανά το κεφάλι του στο θρανίο.

Ο Sam δεν καταλαβαίνει. Θέλει να κινηθεί, να κάνει κάτι. Δαγκώνει τα δάχτυλά του, τα κόκαλα στα δάχτυλά του παραμορφώνονται από το πολύ δάγκωμα.

Ανακίνησε το κουτάκι ξανά και ξανά και ξανά!

«Κάτσε κάτω, Sam!»

O Sam απλά δεν μπορεί να κάτσει κάτω, απλά δεν μπορεί να παραμείνει ήρεμος. Τόσο πολλοί άνθρωποι παντού, όλα είναι υπερβολικά!

Ο Sam κοπανάει το κεφάλι του στο πάτωμα ξανά και ξανά.

Αρχίσει να βγάζει φωνές, να τσιρίζει, να μουγκρίζει, να κοπανάει τα πόδια του, να ανεμίζει τα χέρια του.

Τα παιδιά ψιθυρίζουν.

Οι δάσκαλοι μιλούν.

Είναι όλα υπερβολικά πολλά, συνεχίζει να κοπανάει το κεφάλι του.

Ο Sam κλαίει.

«Πίσω στην τάξη, Sam». Ο Sam σηκώνεται, δεν καταλαβαίνει γιατί πρέπει να φύγει, ενώ κάποιος τον οδηγεί πίσω στην τάξη. Όλοι τον κοιτούν, τον δείχνουν, ψιθυρίζουν «φρικιό, τρελός, κλαψιάρικο μωρό».

Ο Sam καταλαβαίνει κάθε προσβολή, τα δάκρυα τρέχουν πιο γρήγορα.

Συνέχισε να ανακινείς το κουτάκι!

«Sam, πάρε το μπουφάν και την τσάντα σου».

Ο Sam δεν μπορεί να βρει το μπουφάν του, και του είπαν να βρει και κάτι άλλο…

Τον σπρώχνουν, τον ρίχνουν κάτω.

Ο Sam επιστρέφει με το μπουφάν του. «Sam, πού είναι η τσάντα σου;».

Ο Sam γυρίζει στο δωμάτιο γκαρνταρόμπας, περισσότερο σπρώξιμο για να βρει την τσάντα του. Η τσάντα του Sam δεν είναι στην κρεμάστρα του, κάποιος τη μετακίνησε. Ο Sam πανικοβάλλεται, μέχρι που βρίσκει επιτέλους την τσάντα του να έχει πέσει πίσω από την πόρτα.

Ανακίνησε το κουτάκι ξανά και ξανά!

Επιστροφή στο σπίτι!

Ο Sam προσπαθεί να βρει το δρόμο του σε μια θάλασσα από παιδιά που κινούνται. Μόλις βρίσκεται στην έξοδο, συναντά τα πρόσωπα εκατοντάδων γονιών που περιμένουν να πάρουν τα παιδιά τους.

Ο Sam με εντοπίζει.

«Πώς ήταν η μέρα σου, Sam;».

Τώρα μπορούμε να ανοίξουμε το κουτί του αναψυκτικού, που περιγράφει όλα όσα έχει κρύψει μέσα του το παιδί.

Αυτή ήταν η δική μου εμπειρία από το σχολείο και είναι η εμπειρία δύο από τα παιδιά μου.

Κάποιες φορές, δεν άντεχα μέχρι το τέλος της μέρας. Όλοι είχαν μάθει ότι ενώ δραπέτευα από τη σχολική αίθουσα, πετούσα απέξω θρανία. Ένα από τα παιδιά μου, χωρίς να γνωρίζει τη συμπεριφορά μου στο σχολείο, αντιδρά ακριβώς με τον ίδιο τρόπο.

Είναι μια αντίδραση πάλης ή φυγής – απλά έπρεπε να ξεφορτωθώ ό,τι έμπαινε στο δρόμο μου.

Για ένα παιδί σαν το Sam, πρέπει να βρεις μια δικλείδα ασφαλείας να απελευθερώσεις σιγά σιγά τον αφρό.

Όταν παίρνω τα παιδιά μου από το σχολείο, αντιγράφω τον τρόπο επικοινωνίας των άλλων γονιών και τα υποδέχομαι με ένα χαμόγελο, μια αγκαλιά και ένα «κόλλα το».

Θυμάστε πόσο δύσκολη ήταν η μέρα του Sam;

Το παιδί μου που μοιάζει με τον Sam τις περισσότερες μέρες χοροπηδάει στο τραμπολίνο για πάνω από μία ώρα. Το άλλο παιδί μου πηγαίνει για τρέξιμο. Πρέπει να αποβάλουν την ένταση από τον οργανισμό τους, όπως έκανα εγώ. Εγώ πλέον, για να αποφορτιστώ, ακούω δυνατά μουσική και πηγαίνω για μεγάλους περιπάτους.

Αν το κουτάκι εκραγεί προτού προλάβεις να απελευθερώσεις αργά αργά την πίεση, πρέπει φυσικά να αφήσεις τα δάκρυα να κυλήσουν. Μπορεί να πάρει λίγα λεπτά, μπορεί να πάρει ώρες. Προτεραιότητά σου είναι να προστατεύσεις αυτό το παιδί μέχρι να περάσει η καταιγίδα. Η συζήτηση δεν βοηθάει, το παιδί δεν σε ακούει ενώ καταρρέει. Το άγγιγμα είναι επισφαλές, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε πιο δυνατό ξέσπασμα. Το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να περιμένεις, να είσαι υπομονετικός και να δείχνεις κατανόηση.

Μόλις το παιδί ηρεμήσει, καθησύχασέ το ήρεμα, με σύντομες φράσεις.

Ποτέ μην το τιμωρείς για ένα ξέσπασμα. Δεν μπορεί να το ελέγξει.

Τώρα συνεχίστε τη ζωή σας, προσπάθησε να είσαι θετικός και καλός. Το τελευταίο πράγμα που θέλει το παιδί είναι να φέρεις στην επιφάνεια όλα τα ερεθίσματα και τα τραύματα που συσσωρεύτηκαν στη διάρκεια της μέρας. Το σχολείο τελείωσε για σήμερα, αφήστε το πίσω σας.

Ο Sam και κάθε παιδί όπως αυτός πρέπει να ανακτήσουν δυνάμεις για να αντέξουν και αύριο.