Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Down 21/3: 5 πολύτιμα μαθήματα από έναν 8χρονο μαχητή

Όταν ο γιος μας Ryan γεννήθηκε με σύνδρομο Down, αρνηθήκαμε να αποδεχτούμε κάποια όρια. Το ταξίδι μας ήταν ταπεινό. Γράφω τώρα για να βοηθήσω τα παιδιά να μεγαλώσουν μέσα από προκλήσεις και αποτυχίες. Νιώθετε ποτέ σαν χάμστερ να τρέχετε σε τροχό, χρησιμοποιώντας τεράστιες ποσότητες ενέργειας, αλλά χωρίς να πηγαίνετε πουθενά; Έτσι νιώθαμε με τον μεσαίο γιο μας, τον Ryan, 8 ετών, ο οποίος γεννήθηκε με ένα επιπλέον αντίγραφο του συνδρόμου χρωμοσώματος 21: δηλαδή με σύνδρομο Down.
Για τα πρώτα έξι χρόνια της ζωής του, η υγεία του Ryan ήταν αδύναμη. Είχε τη μία οξεία λοίμωξη μετά την άλλη. Ήταν ληθαργικός και άρρωστος. Προσπαθούσαμε συνεχώς να περιορίσουμε την πνευμονία, τις λοιμώξεις των ματιών και του αυτιού, έναν εξαιρετικά χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων, μια φρικτή λειτουργία των νεφρών και του ήπατος, την κακή απορρόφηση βιταμινών και ανόργανων συστατικών, χρόνια δυσκοιλιότητα, μία χειρουργική επέμβαση μετά την άλλη και άλλα διάφορα. Ουσιαστικά δεν μπορούσε να συμμετάσχει στη ζωή.

Μελέτες δείχνουν ότι το σύνδρομο Down εκδηλώνεται ως αυτοάνοση διαταραχή, φέρνοντας μαζί του ένα ευρύ φάσμα προκλήσεων στην υγεία και αναπτυξιακών καθυστερήσεων. Και οπουδήποτε πήγαμε, η ιστορία που ακούγαμε για το μέλλον του Ryan επικεντρωνόταν επίσης στα όρια. Οι γιατροί μας είπαν ότι πιθανότατα θα ήταν σε μια πάνα ολόκληρη τη ζωή του. Όταν το παιδί σας λάβει μια διάγνωση – οποιαδήποτε διάγνωση – μπορεί να αισθανθείτε ότι οι άνθρωποι το βάζουν σε ένα κουτί. «Είναι απλώς μέρος της συμφωνίας με την ιατρική διάγνωση X,» «τα παιδιά με διάγνωση Υ θα αντιμετωπίσουν καθυστερήσεις στην ανάπτυξη», «η διάγνωση Ζ περιορίζει γενικά την ικανότητα ενός παιδιού να…» Η λίστα συνεχίζεται.

Ωστόσο έχω καταλάβει ότι η τροχιά ενός παιδιού δεν είναι σταθερή. Πιέζοντας τα παραδοσιακά «όρια» και αναζητώντας φροντίδα έξω από το κουτί, ο Ryan έχει σημειώσει αξιοσημείωτη πρόοδο, εμπνέοντας τους γιατρούς και τις οικογένειες να σκεφτούν πιο δημιουργικά. Σήμερα, ενώ εξακολουθεί να εργάζεται σκληρά για να ξεπεράσει κάποιες επίμονες προκλήσεις για την υγεία και να μάθει κλάσματα, ο Ryan βρίσκεται σε βασικό επίπεδο ή σχεδόν σε κάθε μάθημα. Οδηγεί ποδήλατο χωρίς βοηθητικές ρόδες. Κάνει σκι. Επί του παρόντος, διδάσκει μέχρι και τη μικρότερη αδερφή του, την Κάθριν, να δέσει τα παπούτσια της.

Κάθε οικογένεια, παιδί και διάγνωση είναι διαφορετική. Αυτό που ζούμε δεν είναι ανταγωνισμός. Αλλά ο Ryan έχει διδάξει στην οικογένειά μας κρίσιμα μαθήματα σχετικά με την μάχη για τα παιδιά σας, την υγεία τους και το μέλλον τους.

Εδώ, τα μαθήματα που πιστεύω ότι όλοι οι γονείς μπορούν να επωφεληθούν όταν αντιμετωπίζουν προκλήσεις ή ιατρικές διαγνώσεις.

Αναζητήστε απαντήσεις, όχι όρια

Οι κλινικές μελέτες για το σύνδρομο Down τείνουν να επικεντρώνονται στα όρια. Επιπλέον, μέχρι πρόσφατα, η χρηματοδότηση για το σύνδρομο Down λείπει σοβαρά, εν μέρει λόγω της εμφάνισης πρόωρων προγεννητικών δοκιμών για την πάθηση. Αλλά η πιο σημαντική αλλαγή που κάναμε ήταν να επιλέξουμε να δούμε τον Ryan ως μικρό αγόρι με μια σειρά από προβλήματα χρόνιας ασθένειας που θα μπορούσαμε να εργαστούμε για να βελτιώσουμε. Αυτή η προσέγγιση μας οδήγησε να κάνουμε ερωτήσεις που κανείς δεν έκανε. Όταν τα πρόσωπα των ιατρών φορούσαν την απάντηση: «αυτό είναι μόνο μέρος της συμφωνίας με τη διάγνωση Χ», άρχισα να ρωτάω, «τι θα κάνατε αν ο Ryan ήταν ο γιος σας;» Έχω υποβάλει αυτήν την ερώτηση περισσότερες φορές από ό,τι μπορώ να μετρήσω. Αποδίδει πάντα μια καλύτερη απάντηση. Αντί να αποδεχτούμε όρια, επιστρέψαμε πολλές φορές στον πίνακα σχεδίασης, επιτεθήκαμε σε προβλήματα από νέες οπτικές γωνίες, δημιουργήθηκαν νέα σχέδια και ιδέες και έχουμε δημιουργήσει νέα αποτελέσματα εξαιτίας αυτού. Χρειαζόμασταν να: Καθώς ο Ryan μεγάλωνε, τα αναπτυξιακά κενά διευρύνθηκαν στο σχολείο. Δεν είχε τη γλωσσική ικανότητα να επικοινωνεί με τους συμμαθητές του. Μερικές φορές, αυτό απαιτεί δοκιμή και σφάλμα. Περάσαμε τρεις ομάδες θεραπείας εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA) για να βρούμε τον σωστό θεραπευτή συμπεριφοράς. Συχνά οι άνθρωποι πιστεύουν ότι το ABA προορίζεται αποκλειστικά για παιδιά με αυτισμό, αλλά έχει λειτουργήσει και σε εμάς. Και η σκληρή δουλειά για την εξεύρεση του σωστού θεραπευτή απέδωσε.

Να είστε ανοιχτόμυαλοι

Εάν αυτό που κάνετε δεν λειτουργεί, ήρθε η ώρα να ανοίξετε το παιχνίδι σας. Πριν από λίγα καλοκαίρια, κατέληξα σε ιατρείο παραδοσιακής κινεζικής ιατρικής αφού έσπασα το πόδι μου. Αν και ομολογουμένως δεν ήμουν πιστή στην Ανατολική ιατρική, ήμουν απελπισμένη να δοκιμάσω οτιδήποτε. Μια μέρα άρχισα να μιλάω για τη δυσκοιλιότητα του Ryan. Ο γιατρός μου είπε ότι πίστευε ότι δεν απορροφά βιταμίνες στο φαγητό του. Σκέφτηκε ότι μόλις θα σταθεροποιούταν το στομάχι του, άλλα συστήματα στο σώμα του θα μπορούσαν να βελτιωθούν. Δεν χάναμε τίποτα. Αυτό που κάναμε μέχρι στιγμής δεν λειτούργησε. Αυτός ο γιατρός αντιμετώπισε τον Ryan με βελονισμό και άρχισα να διαβάζω βιβλία για την παραδοσιακή κινεζική ιατρική. Σε συνδυασμό με τη θεραπεία ABA και την ιατρική περίθαλψη που είχε ήδη λάβει, ο Ryan σημείωσε μεγαλύτερη πρόοδο από ό,τι φανταζόμασταν ποτέ. Χάρη σε αυτήν την ανοιχτόμυαλη νοοτροπία και το έργο που έχουμε κάνει με διαφορετικούς γιατρούς, ειδικούς και θεραπευτές, η κοινωνική γλώσσα του Ryan, η επαφή με τα μάτια, οι δεξιότητες παιχνιδιού και η ανάπτυξη έχουν βελτιωθεί. Τα νεφρά του έχουν πάει από τα δύο πολύ μικρά για να αναπτυχθούν κανονικά, απέφυγε τις επόμενες χειρουργικές επεμβάσεις στα μάτια, μείωσε τον κίνδυνο άπνοιας ύπνου, απέφυγε χειρουργικές επεμβάσεις αφαίρεσης αμυγδαλών και αδενοειδών – κι η λίστα συνεχίζεται. Το πιο σημαντικό, για πρώτη φορά στη ζωή του, Ryan είναι υγιής, δυνατός και σίγουρος γιατί έχει αποκτήσει τη γλώσσα για να επικοινωνήσει με τους συμμαθητές του, να ζητήσει βοήθεια και να πει αστεία.

Μάθετε από άλλους

Δείτε Επίσης

Με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα Τέχνης – γιορτάζουμε στους σημαντικότερους χώρους τέχνης του κόσμου

Δεν χρειάζεται πάντα να ανακαλύψουμε πρώτοι τον τροχό. Έχουμε μιλήσει με πολλούς φίλους, γνωστούς και ανθρώπους σε παρόμοιες θέσεις που είναι μπροστά μας στο παιχνίδι για να δούμε τι έχει δουλέψει για αυτούς και τι δεν έχει. Η εκμάθηση από άλλους ήταν κρίσιμη.

Ορίστε τον πήχη ψηλά

Υπήρχαν πολλά χρόνια όταν ο Ryan είχε πρόβλημα να ασχοληθεί ή να παίξει με συμμαθητές. Αλλά ο άλλος αδελφός του Ryan, JP, 11 ετών, θέτει τον πήχη ψηλά. Μια μέρα το περασμένο φθινόπωρο, ήρθα έξω για να δω τον JP και τον Ryan σε ρόλεϊ. Ο JP είχε τοποθετήσει το ραβδί του χόκεϋ στο δρόμο και έλεγε, «Εντάξει, στη συνέχεια θέλω να πάρεις το δεξί σου πόδι και να κάνεις ένα άλμα πάνω από αυτό το ραβδί χόκεϊ!» Φώναξα ενστικτωδώς, «Περίμενε, JP, σου πήρε ένα χρόνο για να μάθεις αυτή την κίνηση!» Ο JP μου απάντησε, «Ναι μαμά, αλλά ο Ryan το κάνει καταπληκτικά». Έχω τη στιγμή στο βίντεο γιατί με συγκίνησε. Ο JP έχει διδάξει τον Ryan να παίζει λακρός, ποδόσφαιρο, ποδόσφαιρο, kickball, και μάλιστα να λύνει ορθογραφικά κουίζ. Ο σύζυγός μου, κατάλαβε ότι ο Ryan έχει πολύ καλό χέρι στο ποδόσφαιρο. Ο Ryan μάς έχει διδάξει ότι κάθε παιδί θα φτάσει στα όρια που θα επιλέξετε. Οι υψηλές προσδοκίες και η ενθάρρυνση επηρέασαν την εμπιστοσύνη του Ryan.

Εστιάστε στο παιδί, όχι στη διάγνωση

Ο σύζυγός μου κι εγώ αντιμετωπίζουμε τον Ryan όπως ακριβώς αντιμετωπίζουμε τα άλλα δύο παιδιά μας, εναλλάσσοντας την εμπιστοσύνη ότι το μέλλον τους έχει απεριόριστες δυνατότητες όταν εργαζόμαστε όλοι σκληρά και δοκιμάζοντας νέα πράγματα. Φυσικά, έχουμε απεριόριστη χαρά και υπερηφάνεια όταν ο Ryan κατακτά ένα ορόσημο επειδή έπρεπε να εργαστεί χίλιες φορές σκληρότερα, αλλά αντιμετωπίζουμε όλα τα παιδιά μας σαν τα μοναδικά άτομα που είναι. Τι ορίζει τον Ryan; Κάνει σκι στα βουνά στο Κολοράντο, παίζει λακρός και έχει πολλούς φίλους.

Πηγή: parents.com