Η μοναξιά του να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία

Όταν ο γιος μου Felix ήταν μωρό, ο μυϊκός τόνος του ήταν τόσο αδύναμος ώστε δεν μπορούσε να στηρίξει το κεφάλι του. Περάσαμε μαζί τόσο πολύ χρόνο σε παιδιάτρους και γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, προσπαθώντας να κατανοήσουμε την αιτία της αδεξιότητάς του, που δεν είχαμε την ευκαιρία να έρθουμε σε επαφή με άλλους ανθρώπους. Το τελευταίο πράγμα που με απασχολούσε ήταν να βρω φίλους για τον Felix. Ξέχασα ακόμα και τους δικούς μου φίλους. Όταν λοιπόν μού δόθηκε η ευκαιρία να προσκαλέσω κάποιες οικογένειες στο σπίτι, για να τιμήσουμε μερικούς κοινούς φίλους μας, την άδραξα.

Οι φίλοι μας ήρθαν ένα Σαββατοκύριακο: πέντε ζευγάρια με τα παιδιά τους, ένα φιλικό αλλά με μάτια θολωμένα από την αϋπνία πλήθος, που φλυαρούσε για συγκάματα από τις πάνες και για τη δυσκολία του να επιστρέψει στη δουλειά. Οι γονείς κάθισαν σε κύκλο στο πάτωμα στο σαλόνι, με τα μωρά τους κουρνιασμένα στην αγκαλιά τους, να αναπηδούν στα στρουμπουλά ποδαράκια τους ή να απομακρύνονται από τους γονείς τους, να μαζεύονται στο κέντρο του κύκλου και να ψιθυρίζουν λογάκια. Δεν μπορούσα να αρθρώσω κουβέντα.

Όλες αυτές οι δυνατές σπονδυλικές στήλες, όλοι εκείνο οι λαιμοί που κρατούσαν χωρίς προσπάθεια σταθερό το κεφαλάκι τους… όλα αυτά τα χεράκια που δίχως κόπο άρπαζαν, τραβούσαν, αγκάλιαζαν. Ήταν μικρότερα από τον Felix κι όμως μπορούσαν ήδη να καθίσουν, να περιπλανηθούν στο δωμάτιο. Το ήξερα ότι ο μυϊκός τόνος του Felix ήταν αδύναμος. Αλλά αποδείχθηκε σχεδόν αβάστακτο για μένα το θέαμα των άλλων μωρών. Πώς μπορούσαν να κάνουν όλα αυτά τα πράγματα τόσο απλά, χωρίς να υποφέρουν ενώ κάποιος θεραπευτής προσπαθούσε να γυμνάσει τους μυς τους; Με κοιτούσαν, με μάτια που έλαμπαν από χαρά, σαν να μου λένε: κοιτά με, είμαι εδώ, σε όλο το μεγαλείο μου!

O Felix είχε αφεθεί στην αγκαλιά μου. Σε εκείνη τη φάση, ήταν πολύ στρουμπουλός. Αλλά όταν ξάπλωνε στο πλάι, όπως έκανε τότε, τα χαρακτηριστικά του βυθίζονταν μέσα στη σάρκα του. Προσπάθησα να τον κρατήσω σε μια πιο στητή θέση. Ήθελα να τον επιδείξω, να δείξω σε εκείνους τους ανθρώπους ότι κι αυτός ήταν μεγαλειώδης. Ήθελα να δουν την ανταγωνιστική σπίθα στα μάτια του, να ακούσουν το κελαρυστό γέλιο του. Αλλά ο Felix δεν είχε διάθεση να επιδειχθεί. Όσο κι αν το σκουντούσα, δεν είχε αποτέλεσμα. Τα μάτια του ήταν άψυχα σαν γυαλί, η έκφρασή του νωθρή, το κεφάλι του τόσο βαρύ που το χέρι μου πονούσε στην προσπάθεια να το στηρίξει.

Τι είναι το αντίθετο μιας αποκάλυψης; Η αίσθηση ότι βυθίζεσαι στην απελπισία. Μια αχανής αίσθηση κενού, που ακολουθείται από μια πλημμύρα ντροπής. Δεν ήμουν πλέον σε θέση να δω την ομορφιά του. Ντρεπόμουν για άκομψο, παράξενο κορμί του. Οι γονείς στο σαλόνι μας συνέχιζαν να φλυαρούν και να γελούν, ενώ τα μωρά τους συνέχιζαν να αρπάζουν και να βγάζουν ήχους, ανυποψίαστοι για την ταραχή μου. O Felix, ωστόσο, άρχισε να κλαίει, βγάζοντας το πιο μοναχικό κλάμα που είχα ακούσει ποτέ.

Δεν μπορούσα να βγάλω αυτό το περιστατικό από το μυαλό μου, την τρομερή πλημμύρα ντροπής. Και αν ο Felix την είχε καταλάβει; Αν ήταν αυτή που είχε προκαλέσει το μοναχικό κλάμα του; Όχι το σώμα του, αλλά η προδοσία από τη μητέρα του. Και ποιον τον ένοιαζε αν μπορούσε να καθίσει; Ένιωσα σαν να είχα προδώσει τον εαυτό μου. Από το γυμνάσιο ακόμα δεν με ένοιαζε ιδιαίτερα το πόσο δημοφιλής θα είμαι, το αν θα προσαρμοστώ σε μια ομάδα. Ήμουν ικανοποιημένη με μια περιφερειακή θέση, γιατί λοιπόν ήθελα τόσο απελπισμένα ο Felix να συμπεριφέρεται και να μοιάζει σαν όλα τα άλλα μωρά; Ένα με δύο μήνες μετά, ομολόγησα αυτές τις σκέψεις μου σε μια φίλη μου, τη Jenny, ανάμεσα σε πολλά δάκρυα.

Με αγκάλιασε, σκουπίζοντας ένα από τα δάκριά μου. Συλλογίστηκε ότι εκείνη και ο σύζυγός της και όλοι οι φίλοι τους που μόλις είχαν κάνει οικογένεια, παρά τα ξενύχτια και τα συγκάματα από τις πάνες, έπλεαν σε πελάγη ευτυχίας. «Μήνας του μέλιτος», έτσι πιστεύω ότι το περιέγραψε. «Αλλά εσείς, παιδιά, αντιμετωπίζετε όλα τα βάσανα της μητρότητας με τη μία». Κράτησα αυτή τη φράση, καθώς συλλάμβανε όλη την αβεβαιότητα και την πίεση που βιώναμε με το σύζυγό μου και συνέδεε την εμπειρία μας εκείνη των άλλων ανθρώπων. Δεν ήμασταν τόσο διαφορετικοί, απλά περνούσαμε όλες τις δυσκολίες με τη μία. Κυρίως χάρηκα που δεν χρειάστηκε να δώσω περισσότερες εξηγήσεις για την κατάστασή μας.

Στους 16 μήνες, μάθαμε ότι ο Felix είχε περικοιλιακή λευκομαλάκυνση, δηλαδή μεγάλες περιοχές της λευκής ουσίας του εγκεφάλου του είχαν νεκρωθεί στη μήτρα. Σύντομα προστέθηκαν και άλλες διαγνώσεις: με τις πιο γνωστές να είναι ο αυτισμός και η εγκεφαλική παράλυση. Καθώς κάθε εγκέφαλος είναι διαφορετικός και οι γνώσεις μας για την πλαστικότητα των νευρώνων αποσπασματική, οι γιατροί δεν μπορούσαν να μας πουν πώς ακριβώς η αρχιτεκτονική του εγκεφάλου του Felix θα επηρέαζε την ανάπτυξή του, μόνο ότι θα την επηρεάζε. Θα ήταν «μετρίως έως σοβαρά ανάπηρος για το υπόλοιπο της ζωής του», είπε ο νευρολόγος μας.

Αυτές οι λέξεις ακούστηκαν πολύ δυσοίωνες και αταίριαστες με το αγόρι που γινόταν ο Felix. Μέχρι τα δύο χρόνια του είχε μάθει να στηρίζει το κεφάλι του, να αρπάζει τα κλειδιά και να τα κουνάει χαρούμενος. Είχε μια ελαφριά βρεφική στράτα με την οποία περιφερόταν στο διαμέρισμα, ένα ξύλινο παιχνίδι που λάτρευε να παίζει και ένα χαμόγελο που σκότωνε. Δεν τον έβλεπα σαν «ανάπηρο» τις ώρες που ήμασταν στο σπίτι, αλλά σαν ένα τρυφερό, πεισματάρικο, αστείο, διασκεδαστικό παιδί. Σαν ένα παιδί που έκανε ό,τι καλύτερο μπορούσε για να κατακτήσει τον κόσμο και τα κατάφερνε μια χαρά. Όταν βρισκόμασταν με άλλα παιδιά, ωστόσο, γινόταν σαφές το πόσο διαφορετικός ήταν.

Δείτε Επίσης

Γιορτάστε την 28η Οκτωβρίου σε κάποιο μουσείο ή αρχαιολογικό χώρο – με ελεύθερη είσοδο

Δεν είχα συνειδητοποιήσει πόσο είχαμε απομονωθεί μέχρι που ο Felix έγινε 3,5 ετών και γεννήθηκε η κόρη μας. Η Miranda είχε ελαστικούς μυς, παρατηρητικά μάτια και διαρκώς μας εξέπληττε με τις προόδους που δεν είχαμε ζήσει ακόμα: τα πρώτα της βήματα, τις πρώτες της ζωγραφιές, τα πρώτα της γράμματα. Ανακάλυψα ότι ήταν εκπληκτικά πιο εύκολο να μιλάω για το παιδί μου όταν δεν χρειαζόταν να εξηγήσω σε κάποιον τις θεμελιώδεις αρχές της νευρολογίας. Η επαφή μας με άλλες οικογένειες έγινε ευχάριστη. Όχι μόνο γιατί είχα περισσότερα κοινά με άλλους γονείς, αλλά και επειδή η Miranda απολάμβανε την παρέα των άλλων παιδιών. Το πρόσωπό της φωτιζόταν από χαρά. Όταν, από την άλλη, έφερνα σε επαφή τον Felix με άλλα παιδιά, έπαιρνε μια κενή, άψυχη έκφραση. Καθώς με πλήγωνε να τον βλέπω έτσι, σύντομα τον έπαιρνα και φεύγαμε.

Οι φίλοι που απέκτησα μέσα από τη Miranda και αργότερα από τη μικρότερη αδερφή της, την Penelope, μου έδωσαν δύναμη και ενέργεια και μου έδειξαν πόσο υποστηρικτική μπορεί να είναι μια κοινότητα που χτίζεται γύρω από τα παιδιά. Ευχήθηκα να μπορούσα να είχα αποκτήσει μια τέτοια κοινότητα από τότε που είχε γεννηθεί ο Felix. Δεν είναι ότι οι άλλοι με είχαν παραγκωνίσει: Με είχαν περιβάλλει φίλο και γνωστοί που ήθελαν να βοηθήσουν, και συχνά το έκαναν. Αλλά υπήρχε ένα χάσμα που δεν μπορούσε να γεφυρωθεί. Αυτό που είχα ανάγκη όταν είχε γεννηθεί ο Felix, και που χρειαζόμουν ακόμα, ήταν η παρέα άλλων γονιών με παιδιά με αναπηρίες. Άλλων ανθρώπων που θα με καταλάβαιναν χωρίς να χρειαστεί να αρθρώσω κουβέντα.

Ήξερα ότι θα ήταν δύσκολο να συγκεντρώσω τέτοιους ανθρώπους στο ίδιο δωμάτιο, ανάμεσα στις συνεδρίες μας στους γιατρούς, όμως το νηπιαγωγείο όπου πήγαιναν οι κόρες μου μού έδωσε μια ιδέα. Το 2011, λοιπόν, μετατρέψαμε μια άδεια τάξη του σε ένα μη κερδοσκοπικό εργαστήριο παιχνιδιού για παιδιά με αναπηρίες. Τα Σαββατοκύριακα, οικογένειες από ολόκληρη τη Νέα Υόρκη έρχονταν να εξερευνήσουν τη μουσική, την τέχνη και την κίνηση μέσα από το παιχνίδι. Παιδιά με ιδιαιτερότητες όπως ο αυτισμός, το ΔΕΠΥ, η τύφλωση, η παράλυση, η επιληψία, μαζί με τα αδέρφια και τους γονείς τους, γελούσαν, έκλαιγαν, σκαρφάλωναν, στριφογύριζαν ή απλά τεμπέλιαζαν σε μαξιλάρες, χαλαρώνοντας.

Η οργάνωση Extreme Kids έχει μεγαλώσει με την πάροδο των χρόνων και μέσα από αυτή ο κόσμος μου έχει διευρυνθεί με τρόπος που ποτέ δεν θα μπορούσα να είχα φανταστεί εκείνο το μοναχικό απόγευμα που ο Felix ήταν ένα αδέξιο, στρουμπουλό μωρό κι εγώ μια απελπισμένη νέα μητέρα. Έχει απελευθερώσει κάτι μέσα μου: μια γαλήνια χαρά, τη βαθιά αίσθηση ότι δεν είμαι μόνη.