Πώς μια διάγνωση αυτιστικού φάσματος μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί
Αν και οι διαγνωστικές ετικέτες, όπως η ΔΑΦ, μπορεί μερικές φορές να είναι ενοχλητικές για τα παιδιά ή τους γονείς τους, μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά χρήσιμες
Τα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα γενικά δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν με άλλα παιδιά παρόμοιας ηλικίας. Μπορεί να προτιμούν να περνούν χρόνο μόνα τους, στα υπνοδωμάτιά τους, στις συσκευές τους ή επιδιώκοντας συγκεκριμένα, μοναχικά χόμπι. Εάν το παιδί σας δυσκολεύεται να σχετιστεί με άλλους και δεν κάνει ή δεν κρατά φίλους με τον τρόπο που φαίνεται να κάνουν τα άλλα παιδιά, είναι πιθανό σημάδι ανησυχίας. Τα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα συχνά φαίνεται να μην ενδιαφέρονται για τους άλλους και μπορεί να μην επιλέξουν να παίξουν ή να γνωρίσουν άλλα παιδιά. Μπορεί να μην έχουν οπτική επαφή ή να μην εκδηλώνουν συναισθήματα, αλλά μερικές φορές μπορεί να είναι εξαιρετικά συναισθηματικά και να αναστατώνονται εύκολα. Μπορεί να μιλούν πολύ λίγο – ή μπορεί να μιλούν υπερβολικά για θέματα που είναι δύσκολο για τους άλλους να συσχετιστούν ή να κατανοήσουν.
Το να είσαι στο φάσμα περιλαμβάνει επίσης συχνά περιορισμένα, επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων, σύμφωνα με την ψυχολόγο Jenny Perkel, όπως διαβάζουμε σε ένα κατατοπιστικό άρθρο της στο psychologytoday.com. Παραδείγματα αυτού είναι η τάση να επαναλαμβάνονται οι τελευταίες λέξεις της πρότασης ενός άλλου ατόμου, η επιμονή να κάνουμε τα πράγματα με τον ίδιο τρόπο κάθε μέρα και η ακαμψία γύρω από το φαγητό, το ντύσιμο και άλλες δραστηριότητες. Αυτά τα παιδιά συχνά τηρούν αυστηρά τις ρουτίνες, τις ιδέες ή τα πρότυπα συμπεριφοράς – και μπορεί να στενοχωρηθούν πολύ για μικρές αλλαγές. Τα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα συχνά δυσκολεύονται να μετακινηθούν από το ένα μέρος ή μια δραστηριότητα σε άλλο. Τείνουν να απορροφώνται από κάτι και να αναστατώνονται όταν τους ζητείται να ολοκληρώσουν αυτήν την εργασία και να κάνουν κάτι διαφορετικό. Υπάρχουν συνήθως περιορισμένα, σταθερά ενδιαφέροντα, όπως μια εμμονή με δεινόσαυρους ή συσκευές. Αυτές οι προσηλώσεις μπορεί μερικές φορές να φαίνονται μάλλον ανούσιες στους άλλους.
Για να γίνει η διάγνωση της ΔΑΦ, τα συμπτώματα ενός παιδιού πρέπει να είναι αρκετά σοβαρά ώστε να επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική δεξιότητα ή άλλους σημαντικούς τομείς της λειτουργικότητας.
Είναι υπερδιαγνωσμένη η ΔΑΦ;
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) διαγιγνώσκεται πολύ πιο συχνά τώρα από ό,τι στο παρελθόν, πιθανώς επειδή προηγουμένως είχε υποδιαγνωσθεί. Μια επιδημιολογική μελέτη που δημοσιεύτηκε από τους Lorna Wing και David Potter σημείωσε ότι παρόλο που ο αυτισμός ήταν μια σπάνια πάθηση με επιπολασμό περίπου 2-4 ανά 10.000 παιδιά, πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει επικράτηση έως και 60 ανά 10.000 παιδιά για αυτισμό, ακόμη και περισσότερα για ολόκληρο το αυτιστικό φάσμα. Ο αυτισμός συνήθιζε να διαγιγνώσκεται περισσότερο όταν σχετιζόταν μόνο με σοβαρές διανοητικές ή/και κοινωνικές δυσκολίες που επηρέαζαν δραματικά την καθημερινή λειτουργία. Σήμερα, ορισμένα παιδιά με ορισμένα ήπια συμπτώματα αλλά που έχουν προσαρμοστεί στο κανονικό σχολικό περιβάλλον μπορεί να εξακολουθούν να θεωρούνται ότι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Αλλά ακόμα κι αν η ΔΑΦ είχε πλέον υπερδιαγνωσθεί, θα ήταν λάθος να μην γίνει αποτελεσματική και κατάλληλη διάγνωση και θεραπεία οποιουδήποτε παιδιού που επηρεάζεται από συμπτώματα.
Τι πρέπει να κάνετε εάν το παιδί σας είναι στο φάσμα του αυτισμού;
Η εκπαίδευση του εαυτού σας στο διαδίκτυο και μέσω βιβλίων, ερευνητικών άρθρων και ομάδων υποστήριξης μπορεί να είναι χρήσιμη, αν και ίσως προκαλεί σύγχυση λόγω των αντιφατικών απόψεων «ειδικών» σχετικά με τον αυτισμό. Η διαβούλευση με έναν επαγγελματία όπως έναν παιδοψυχίατρο, γιατρό, ψυχολόγο ή παιδοθεραπευτή μπορεί να είναι ένα σημαντικό μέρος του ταξιδιού προς την ευεξία για το παιδί σας. Μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις συγκεκριμένες δυσκολίες του παιδιού σας και να βρείτε τον καλύτερο τρόπο να προχωρήσει. Όσο νωρίτερα παρέχεται υποστήριξη, τόσο μεγαλύτερες είναι οι δυνατότητες για θετικά αποτελέσματα. Μόλις επιβεβαιωθεί η διάγνωση, μπορεί να ξεκινήσει η πρώιμη παρέμβαση που ταιριάζει σε εσάς και το παιδί σας, αλλά η αναγνώριση ότι κάθε παιδί στο αυτιστικό φάσμα είναι μοναδικό είναι ζωτικής σημασίας: Αυτό που λειτουργεί για ένα παιδί μπορεί να μην λειτουργεί για ένα άλλο. Οι γονείς θα πρέπει να υιοθετήσουν μια εξατομικευμένη προσέγγιση που περιλαμβάνει προσαρμογή παρεμβάσεων και στρατηγικών για να ακολουθήσουν τα δυνατά σημεία και τις προκλήσεις του παιδιού.
Το παιδί σας μπορεί να είναι υπερευαίσθητο σε αισθητηριακά ερεθίσματα όπως δυνατούς θορύβους, περίεργες υφές σε ρούχα και έπιπλα ή έντονα φώτα. Η δημιουργία ενός περιβάλλοντος φιλικού προς τις αισθήσεις ελαχιστοποιώντας αυτά τα ερεθίσματα και παρέχοντας αισθητηριακά διαλείμματα μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αισθάνεται πιο άνετα και ρυθμισμένο. Ένα πολυάσχολο, θορυβώδες, άγριο και χαοτικό περιβάλλον προσχολικής ηλικίας μπορεί να είναι πιο δύσκολο για το παιδί σας από μια ήρεμη, δομημένη, οργανωμένη τάξη δημοτικού σχολείου.
Οι προκλήσεις κοινωνικής επικοινωνίας αποτελούν χαρακτηριστικό γνώρισμα της ΔΑΦ. Μπορείτε να εργαστείτε ενεργά για τη βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων του παιδιού σας παρέχοντας ευκαιρίες για αλληλεπίδραση και παιχνίδι. Οι καθορισμένες συναντήσεις παιχνιδιού, οι ομάδες κοινωνικών δεξιοτήτων και οι δομημένες κοινωνικές δραστηριότητες μπορούν να τα βοηθήσουν να εξασκηθούν και να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον. Το σχολείο, οι εξωτοιχογραφικές εργασίες και οι δραστηριότητες που περιλαμβάνουν άλλα παιδιά είναι συνήθως χρήσιμες, αρκεί το παιδί σας να μην είναι πολύ στρεσαρισμένο και πληγωμένο από/σε τέτοιες καταστάσεις. Η μοντελοποίηση κατάλληλων κοινωνικών συμπεριφορών και η χρήση κοινωνικών ιστοριών για τη διδασκαλία κοινωνικών κανόνων μπορεί επίσης να είναι επωφελής.
Τα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα έχουν συχνά δυσκολίες στη λεκτική επικοινωνία. Όσοι επηρεάζονται πιο σοβαρά μπορεί να επωφεληθούν από εναλλακτικές μεθόδους όπως η νοηματική γλώσσα ή οι συσκευές επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (AAC). Μέρος του ταξιδιού με ένα αυτιστικό παιδί είναι να μάθει να κατανοεί τον τρόπο επικοινωνίας του και να το βοηθούν να βελτιώσει την ικανότητά του να επικοινωνεί και να σχετίζεται με τους άλλους.
Η έννοια της νευροποικιλομορφίας αναγνωρίζει ότι οι νευρολογικές διαφορές, συμπεριλαμβανομένου του αυτισμού, αποτελούν μέρος της φυσικής διαφοροποίησης στην ανθρώπινη γνώση και συμπεριφορά. Αντί να προσπαθείτε να «διορθώσετε» ένα παιδί, προσπαθήστε να εστιάσετε στο να το βοηθήσετε να ευδοκιμήσει ως μοναδικό άτομο που είναι. Γιορτάστε τα επιτεύγματά του, όσο μικρά κι αν είναι, και προσφέρετε άνευ όρων αγάπη και αποδοχή. Αυτό θα βοηθήσει στην ενίσχυση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησής του.
Δημιουργία δικτύου υποστήριξης
Η υποστήριξη ενός παιδιού στο αυτιστικό φάσμα μπορεί να είναι συναισθηματικά και σωματικά απαιτητική. Ένα ισχυρό και υποστηρικτικό δίκτυο ανθρώπων μπορεί να σας βοηθήσει. Ένα τέτοιο δίκτυο μπορεί να περιλαμβάνει μέλη της οικογένειας, φίλους, ομάδες υποστήριξης και επαγγελματίες. Η αναζήτηση υποστήριξης και η ανταλλαγή εμπειριών με άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις μπορεί να προσφέρει συναισθηματική ανακούφιση και πολύτιμες γνώσεις σχετικά με αποτελεσματικές στρατηγικές για την υποστήριξη του παιδιού σας τα επόμενα χρόνια.
Βοηθάει πραγματικά το παιδί σας η διάγνωση του φάσματος του αυτισμού;
Μερικοί γονείς προτιμούν να μη χρησιμοποιούν μια διάγνωση όταν αναζητούν βοήθεια για το παιδί τους. Προτιμούν μια πιο λειτουργική προσέγγιση, η οποία μπορεί να είναι αποτελεσματική. Αν και οι διαγνωστικές ετικέτες όπως η ΔΑΦ μπορεί μερικές φορές να είναι ενοχλητικές για τα παιδιά ή τους γονείς τους, μπορεί επίσης να είναι εκπληκτικά χρήσιμες. Συχνά μπορεί να υπάρξει ανακούφιση με τη διάγνωση. Μπορεί να φέρει σαφήνεια και κατανόηση μετά από πιθανώς χρόνια σύγχυσης, απογοήτευσης και απόγνωσης. Οι γονείς συχνά το βρίσκουν πιο εύκολο να συμπάσχουν με τα παιδιά τους όταν αναγνωρίσουν ότι η συμπεριφορά τους οφείλεται στο αυτιστικό φάσμα. Εάν μια διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στο άνοιγμα των θεραπευτικών επιλογών και στη βελτίωση της κατανόησης των συμπτωμάτων του παιδιού, τότε έχει αξία.
Πολλά παιδιά με ΔΑΦ ευδοκιμούν σε δομημένα και προβλέψιμα περιβάλλοντα. Η καθιέρωση ρουτίνας και η παροχή ενός σταθερού ημερήσιου προγράμματος μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του άγχους και στη στήριξη της συνολικής ευημερίας του παιδιού. Ωστόσο, ένα παιδί μπορεί επίσης να επωφεληθεί από τη διεύρυνση του ρεπερτορίου των δραστηριοτήτων και των ενδιαφερόντων του. Με ευαισθησία και υπομονή, μυήστε τους σε εναλλακτικές δραστηριότητες και υποστηρίξτε τους στη διαδικασία να δοκιμάσουν νέα και διαφορετικά πράγματα, ακόμα κι όταν δεν το θέλουν. Μπορεί να είναι αγχωτικό για ένα παιδί στο αυτιστικό φάσμα να βγει από τη ζώνη άνεσής του. Μπορεί να χάσουν την ψυχραιμία τους με εσάς (ή οποιονδήποτε άλλον) όταν τους ασκείται πίεση να δοκιμάσουν τα πράγματα διαφορετικά. Αλλά η επέκταση των επιλογών τους μπορεί να τα βοηθήσει να ξεφύγουν από τον περιοριστικό αντίκτυπο της ζωής με τους αυτοεπιβαλλόμενους περιορισμούς ενός τρόπου ζωής αυτιστικού τύπου.
Η Jenny Perkel είναι κλινική ψυχολόγος και συγγραφέας του Children in Mind and Babies in Mind.