«6 πράγματα που θα ήθελα να γνώριζα όταν το παιδί μου διαγνώστηκε με αυτισμό»
Το εξομολογητικό κείμενο της Krystal Sieben θα κάνει πολλούς γονείς να ταυτιστούν
Η Krystal Sieben θα κάνει πολλούς γονείς να ταυτιστούν σε εξομολογητικό κείμενό της στο motherly.com.
«Μένετε ξύπνιοι μέχρι αργά; Πληκτρολογείτε νευρικά «ενδείξεις αυτισμού σε μικρό παιδί» στο Google; Ή ίσως είστε πέρα από αυτό το σημείο και μόλις λάβατε μια διάγνωση για το παιδί σας. Ίσως δεν ξέρετε τίποτα για τη διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό. Το καταλαβαίνω.
Ο αυτισμός μπορεί να είναι δύσκολος επειδή συχνά υπάρχει μια περίοδος «αγνοίας». Αλλά σε αντίθεση με άλλες διαγνώσεις, σπάνια διαγιγνώσκεται όταν το παιδί είναι νεογέννητο. Από την περίοδο που ήταν μωρό μέχρι που διαγνώστηκε ο γιος μου σε ηλικία 3 ετών, ήταν πολύ μοναχικό και απομονωμένο. Ένιωθα ανασφάλεια.
Το να παρακολουθήσει μεγάλες εκδηλώσεις ήταν πολύ δύσκολο για εκείνον, αλλά ένιωθα ότι ήταν αναμενόμενο και τον πίεζα να παρευρεθούμε. Αναμενόταν να συμπεριφέρεται τυπικά όταν δεν μπορούσε. Δεδομένου ότι δεν υπήρχε «συγκεκριμένος» λόγος που δυσκολευόταν σε αυτές τις εκδηλώσεις, ήταν δύσκολο να βρει υποστήριξη σε ορισμένα μέρη. Δεν ήμουν περιτριγυρισμένη από κανέναν με μια κοινή εμπειρία, και όλο αυτό το ένιωθα ως τρομακτικό και μοναχικό ως βίωμα.
Ευτυχώς, είχα μια βασική ομάδα φιλενάδων που, αν και δεν βίωναν το ίδιο πράγμα, στήριξαν εμένα και τον γιο μου με τον πιο στοργικό τρόπο. Χωρίς αυτό, το ταξίδι μου θα ήταν πολύ πιο δύσκολο. Μακάρι να μπορούσε κάποιος να μου πει ότι θα βρίσκαμε τη θέση μας, θα μας υποστήριζαν και ότι ο γιος μου θα ευδοκιμούσε – όντας ακριβώς αυτός που έπρεπε να είναι. Μόλις βρείτε τους ανθρώπους σας, είναι πολύ πιο εύκολο να το δείτε να συμβαίνει. Το γράφω τώρα για να ενθαρρύνω τους γονείς να κάθονται εκεί που ήμουν εγώ πριν από 10 χρόνια.
Πράγματα που θα ήθελα να γνωρίζω σχετικά με τη διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό
Μερικά μέρη του ταξιδιού θα είναι εξαιρετικά δύσκολα
Δεν πρόκειται να το χρυσώσω το χάπι. Είναι διαφορετικό για τον καθένα, αλλά σίγουρα θα υπάρξουν δύσκολες στιγμές. Για μένα, το πιο δύσκολο κομμάτι ήταν από όταν ο γιος μου ήταν μωρό μέχρι τα 3 του χρόνια. Δεν ήξερα τι συνέβαινε. Η απορία, η εικασία, οι αυτόκλητες συμβουλές από ανθρώπους που κυριολεκτικά δεν έχουν ιδέα για τι πράγμα μιλάνε. Ήταν όλα τόσο δύσκολα να τα διαχειριστώ. Για εσάς, το δύσκολο μέρος μπορεί να είναι κάτι άλλο – αλλά θα είναι εκεί.
Θα συναντήσετε μερικούς από τους πιο ευγενικούς ανθρώπους που θα γνωρίσετε ποτέ
Ξέρω ότι μπορεί να μην θέλετε να γίνετε μέλος αυτού του συλλόγου ακόμα. Το ξέρω, ούτε εγώ ήθελα. Αλλά θα φτάσετε εκεί με τη βοήθεια μερικών πραγματικά υπέροχων ανθρώπων. Μπορεί να είναι ένας λογοθεραπευτής που σας παρηγορεί. Μπορεί να είναι ένας εργοθεραπευτής που βοηθά το παιδί σας να μάθει πώς να ευδοκιμεί σε έναν κόσμο που δεν φτιάχτηκε για αυτό. Μπορεί να είναι ένας δάσκαλος που βλέπει κάτι ιδιαίτερο στο παιδί σας και το καλλιεργεί.
Αυτοί είναι όλοι άνθρωποι που δεν σκέφτηκα ποτέ να γνωρίσω όταν ήμουν νέα μαμά, άνθρωποι που ποτέ δεν πίστευα ότι θα χρειαζόμουν. Έγιναν οι άγγελοί μου, οι βοηθοί μου, οι φίλοι μου. Θα χρειαστείτε αυτούς τους ανθρώπους και θα βοηθηθείτε από αυτούς με τρόπους που δεν μπορείτε καν να φανταστείτε.
Πολλά από τα πράγματα για τα οποία αγχώνεστε δεν θα συμβούν στην πραγματικότητα
Ανησυχούσα ότι το παιδί μου δεν θα μπορούσε ποτέ να επικοινωνήσει μαζί μου. Άρχισε να μιλά με ολόκληρες προτάσεις γύρω στην 1η δημοτικού. Μερικά μη λεκτικά παιδιά χρησιμοποιούν συσκευές ομιλίας και αλλάζει το παιχνίδι.
Ανησυχούσα ότι το παιδί μου δεν θα είχε ποτέ φίλους (αυτό ήταν μεγάλη ανασφάλεια). Αλλά το παιδί μου έχει τον πιο όμορφο καλύτερο φίλο, τον Declan, ο οποίος είναι άγγελος. Ο Declan είναι υπέροχος και η φιλία τους είναι μαγική.
Ανησυχούσα για το νηπιαγωγείο. Ήταν εντελώς καινούργιο. Ανησυχούσα μήπως πάει σε ένα νέο σχολείο για την τρίτη τάξη. Αποδείχθηκε καλύτερο από το παλιό.
Βλέπετε, πολλά από αυτά για τα οποία ανησυχούσα δεν συνέβησαν ποτέ. Λοιπόν η συμβουλή μου σε εσάς; Μείνετε στη στιγμή – θα έχετε πολλά να κάνετε εκεί.
Θα αναρωτιέστε πώς θα επηρεάσει τα αδέρφια του
Ο γιος μου έχει έναν μικρότερο αδερφό και μια μικρότερη αδερφή. Κανείς δεν είναι καλύτερος με τον αυτισμό από τα αδέρφια που μεγαλώνουν σε κοντινή απόσταση από αυτόν. Ορκιζόμαστε ότι ο γιος μου άρχισε να μιλάει μόνο και μόνο για να πει στον φλύαρο, έξυπνο νεότερο αδερφό του να τον αφήσει ήσυχο.
Το μωρό της οικογένειάς μας, ένα κοριτσάκι, ήταν πάντα ευγενικό με όσους είχαν διαφορές. Τώρα θέλει να ξεκινήσει μια επιχείρηση θεραπείας αλόγων για «παιδιά που χρειάζονται λίγη επιπλέον βοήθεια» όταν μεγαλώσει. Όποια θέση κι αν χρειαστεί να πάρουν τα αδέρφια σε κάποιες στιγμές, θα μεγαλώσουν, θα μάθουν και θα γίνουν καλύτερα εξαιτίας αυτού.
Πράγματα που είναι πραγματικά δύσκολα τώρα, δεν θα είναι πάντα
Ο γιος μου ήταν πολύ ανήσυχος με αγνώστους. Ένας γείτονας ερχόταν στην πόρτα ή του έλεγε «γεια» σε μια βόλτα και έκλαιγε. Τώρα είναι ένα από τα πιο φιλικά 10χρονα που ξέρω. Κάποτε ήταν επίσης τρομοκρατημένος με τον σκύλο μας. Για χρόνια, δεν μπορούσε να είναι κοντά του. Τώρα, θέλει να γίνει pet sitter όταν μεγαλώσει. Είναι δύσκολο όταν το παιδί σας έχει φόβους που δεν ευνοούν τη ζωή στον πραγματικό κόσμο, αλλά δεν θα μείνετε πάντα σε αυτή τη δύσκολη στιγμή. Τα πράγματα θα γίνονται πιο εύκολα με τον καιρό.
Μπορεί να αισθάνεστε ότι δεν στέκεστε στο ύψος της αποστολής σας
Αυτό είναι μεγάλο και το παλεύω ακόμα. Συχνά αναρωτιέμαι τι λάθη κάνω ως μαμά;
Αλλά εδώ είναι μερικές πραγματικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον εαυτό σας. Προσπαθείς; Αγαπάτε το παιδί σας; Τότε στέκεστε όντως στο ύψος της αποστολής σας. Βρείτε τη φυλή σας –φίλους που το καταλαβαίνουν, ιστολόγια μαμάδων που μιλούν γι’ αυτό, πηγές που καταλαβαίνουν– όπου μπορείτε. Μπορεί να μην μοιάζει πάντα εύκολο, αλλά είσαι πιο δυνατός από όσο ξέρεις. Τα ενστικτώδη συναισθήματά σας και η διαίσθησή σας για το παιδί σας είναι καλύτεροι μετρητές από οποιαδήποτε άποψη που θα ακούτε. Πήγαινε εκεί που νιώθεις σωστό.
Έχω ακούσει να λένε: «Αν συναντήσεις ένα άτομο με αυτισμό, έχεις γνωρίσει ένα άτομο με αυτισμό». Σημαίνει ότι όλες οι εμπειρίες για αυτό είναι πολύ διαφορετικές. Αυτή είναι η εμπειρία μου. Η δική σας θα είναι διαφορετική.
Αν έμπειροι γονείς ενός αυτιστικού παιδιού ή αγαπημένα πρόσωπα κάποιου στο φάσμα το διαβάζουν τώρα, σας ενθαρρύνω να το χρησιμοποιήσετε για να πυροδοτήσετε μια συζήτηση. Η συμβολή σας θα ενισχύσει πολύ αυτό το μήνυμα και θα βοηθήσει άλλους. Η συζήτηση για τον αυτισμό όχι μόνο βοηθά όσους νιώθουν απομόνωση, αλλά βοηθά επίσης στη διάδοση της ευαισθητοποίησης, ώστε οι άλλοι να μη χρειαστεί να βιώσουν την ίδια απομόνωση.