«Η μέρα που το πήρα απόφαση ότι η κόρη μου είναι αυτιστική»
Ξαφνικά, η Αμερικανίδα αρθρογράφος Ashley Kwiecinski ένιωσε πως όλα όσα αγαπούσε στην κόρη της, ό,τι την έκανε αυτό που είναι, ήταν τα συμπτώματα μιας διαταραχής. Και αυτό ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι της δοκιμασίας της, όπως γράφει σε ένα υπέροχα συγκινητικό κείμενο.
Αν μου λέγατε πριν από τέσσερις μήνες ότι σήμερα θα έγραφα πως η κόρη μου έχει αυτισμό, θα σας απαντούσα ότι κάνετε λάθος. Πριν από τέσσερις μήνες δεν μπορούσα να το φανταστώ.
Δεν μπορούσα να το φανταστώ ούτε όταν ο αναπτυξιολόγος μου επισήμανε τα σημάδια καθώς την παρακολουθούσε να παίζει. Όταν στο τέλος της συνεδρίας μού είπε ότι ήταν σίγουρος πως η κόρη μου βρίσκεται στο φάσμα, ξαφνικά μούδιασα, έχασα κάθε επαφή με το περιβάλλον και το μόνο που μπορούσα να ακούσω ήταν οι χτύποι της καρδιάς μου.
Και μετά συνειδητοποίησα ότι είχα νευριάσει μαζί του την ώρα που εκείνος τόνιζε ότι η κόρη μου δεν έκανε βλεμματική επαφή μαζί μας. Ότι έριχνε κάτω τα τουβλάκια και πετούσε με δύναμη τα αυτοκινητάκια αλλά δεν μπορούσε να φτιάξει μόνη της ακόμα και την πιο απλή κατασκευή. Ότι γνώριζε όλα τα σχήματα, τα χρώματα και κάθε εικόνα στις κάρτες, αλλά δεν μπορούσε να ανταποκριθεί ούτε σε απλές οδηγίες. Ότι επαναλάμβανε φράσεις ξανά και ξανά στην προσπάθειά της να επικοινωνήσει, αλλά δεν μπορούσε να απαντήσει στις ερωτήσεις έστω και με ένα «ναι». Ότι δεν ήταν σε θέση να κάνει διάλογο. Ότι η ίδια δεν έκανε ποτέ ερωτήσεις. Ότι δεν χρησιμοποιούσε ποτέ αντωνυμίες («εγώ», «εσύ»). Ότι χτυπούσε με τα χέρια της παλαμάκια και έκανε θόρυβο ενώ περπατούσε και έτρεχε.
Αυτό που με ενόχλησε περισσότερο σε εκείνη τη διάγνωση δεν ήταν οι 15 ώρες την εβδομάδα που απαιτούσε η πρώιμη θεραπευτική προσέγγιση, το βουνό των εγγράφων που έπρεπε να συμπληρώσω για να της εξασφαλίσω την απαραίτητη εκπαίδευση, οι συναντήσεις μου με τους ειδικούς, ούτε καν το γεγονός ότι δεν ξέραμε τι της επιφύλασσε το μέλλον. Ήταν το ότι ξαφνικά ό,τι αγαπούσα στην κόρη μου –όλα τα πράγματα που ένιωθα ότι την έκαναν μοναδική και όμορφη– έγινε σύμπτωμα μιας διαταραχής.
Ο γιατρός δεν την είδε με τον τρόπο που την έβλεπα εγώ. Δεν είδε ότι παρόλο που η κόρη μου δεν ήταν σε θέση να τον μιμηθεί φτιάχνοντας μια κατασκευή με τρία τουβλάκια, ήταν σε θέση να χτίσει ολόκληρες πόλεις από τουβλάκια, πιο περίπλοκες και πιο δημιουργικές από οτιδήποτε θα μπορούσα να φτιάξω εγώ, και σίγουρα πιο δημιουργικές από οτιδήποτε εικονιζόταν στις οδηγίες του παιχνιδιού.
Ο γιατρός δεν είδε ότι παρόλο που η κόρη μου έχανε εύκολα την ψυχραιμία της, ήταν ενθουσιώδης με έναν τρόπο που εγώ δεν είχα υπάρξει ποτέ. Πάντα θαύμαζα το πόσο διαφορετική ήταν από εμένα. Όταν ήμουν μικρή, πάντα ήμουν πολύ ντροπαλή και δυσκολευόμουν να κάνω φίλους. Παρόλο που η κόρη μου δεν έλεγε ποτέ «γεια» και δεν συστηνόταν κανονικά σε άλλα παιδιά, ούτε τους ζητούσε να της πουν το όνομά τους, ο γιατρός δεν είδε την αγνή χαρά που ζωγραφιζόταν στο πρόσωπό της όταν έτρεχε προς το μέρος τους και προσπαθούσε να τα γνωρίσει χωρίς να χρησιμοποιήσει λέξεις, χοροπηδώντας και χαμογελώντας και πλησιάζοντάς τα σε απόσταση λίγων εκατοστών από το πρόσωπό τους.
Αγαπώ σε εκείνη το ότι ζει στο δικό της κόσμο και το ότι φαίνεται να αγνοεί το γεγονός πως λειτουργεί σε διαφορετικό μήκος κύματος από τα άλλα παιδιά. Κάποια παιδιά φαίνεται να τη φοβούνται, άλλα την παρακολουθούν σαν να είναι ένα αξιοθέατο, ενώ μερικά προσπαθούν να την πλησιάσουν.
Ο γιατρός δεν είδε ότι παρόλο που με το ζόρι μάς κοιτάει στα μάτια, όταν τελικά τα μάτια της συναντούν τα δικά μου ολόκληρο το πρόσωπό της φωτίζεται και γελάει σαν να είναι το πιο αστείο πράγμα σε όλο τον κόσμο. Δεν βλέπει το πώς αρπάζει το πρόσωπό μου, το πλησιάζει στο δικό της και το ζουλάει σαν να προσπαθεί με τα μικροσκοπικά χεράκια της να με φέρει στον κόσμο της.
Μέσα μου αγωνίστηκα ενάντια στη διάγνωση του αυτισμού, γιατί μισούσα την ιδέα να βάλω ταμπέλες στη μοναδικότητά της. Μέχρι που τρεις μέρες μετά τη διάγνωση, όταν βρισκόμασταν σε ένα κατάστημα με είδη χειροτεχνίας και εγώ προσπαθούσα να συγκεντρώσω τα υλικά για να της φτιάξω μια φούστα για τα τρίτα της γενέθλια, άρχισα να καταλαβαίνω γιατί χρειαζόμασταν αυτή τη διάγνωση.
Τότε, η κόρη μου χάθηκε σε ένα ακόμα ξέσπασμα, χωρίς κάποιον προφανή λόγο, και εγώ έπρεπε να την κρατήσω στα χέρια μου ενώ κλωτσούσε και με χτυπούσε και προσπαθούσε να κυλιστεί στο πάτωμα. Δεν μπορούσα να την παρηγορήσω, δεν μπορούσα να την ηρεμήσω, έτσι έπρεπε να περιμένω υπομονετικά να περάσει, ενώ από μέσα μου με κυρίευε ο πανικός. Αγωνιζόμουν να συγκρατήσω τα δάκρυά μου, ενώ ένιωθα τα βλέμματα του ταμία και των άλλων πελατών να καρφώνονται πάνω μου και άκουγα τους ψιθύρους τους.
Μου πήρε πολύ χρόνο να φτάσω στο σημείο όπου βρίσκομαι σήμερα και να αποδεχτώ την αρχική διάγνωση, αλλά ξέρω ότι έχουμε ακόμα πολύ δρόμο μπροστά μας – μέχρι να μάθουμε πώς θα τη στηρίξουμε με τον καλύτερο τρόπο ενώ εξερευνούμε τον καινούριο αυτό κόσμο του φάσματος. Κάποιες φορές συνεχίζω να πιάνω τον εαυτό μου να αναλύει τη συμπεριφορά της και να αναρωτιέται τι είναι φυσιολογικό για την ηλικία της και τι οφείλεται στον αυτισμό.
Όσο περισσότερο όμως το αναλύω, τόσο περισσότερο ανακαλύπτω ότι πλέον δεν με απασχολεί. Η διάγνωση είναι σημαντική, γιατί μας βοηθάει να ανακαλύψουμε πώς θα της δώσουμε τα εργαλεία για να προχωρήσει στη ζωή της και να τη σμιλεύσει σύμφωνα με τις επιθυμίες της – όπως θέλει κάθε γονιός παιδιών εντός ή εκτός του φάσματος. Και παρόλο που δεν έχω ιδέα τι θα φέρει το μέλλον, ξέρω ότι θα έχει τη ζωή που θέλει για την ίδια –όποια μορφή κι αν πάρει αυτή η ζωή– γιατί η κόρη μου είναι πολύ περισσότερα πράγματα από ένα σύνολο συμπτωμάτων και καμία διάγνωση δεν θα την αλλάξει ή θα την καθορίσει.